Już wam kiedyś opowiadałam, że Kubie nie przenikają się Universa, w których funkcjonuje. Znaczy światy. I może faktycznie lekko z tymi uniwersami przesadziłam, ale reszta się zgadza.
Nie było, na przykład, możliwości, żebyśmy robili z nim sekwencje z Synapsis. Od terapii jest terapeuta, nie rodzic.
Potem odmawiał odrabiania lekcji z naszą pomocą i albo robił prace domowe sam, albo wcale. To znaczy na ogół je robił, bo kochał szkołę i lubił wszystkie chyba zajęcia, jakie w niej miał.
Nieco problemu mieliśmy podczas pandemii i zdalnego nauczania, bo Kuba nadal nie dopuszczał nas do swojego szkolnego życia, a jednocześnie nie radził sobie z lekcjami przez komputer, czego za cholerę nie byli w stanie zrozumieć niemal wszyscy nauczyciele, którzy go uczyli (w szkole specjalnej, z autystami na pokładzie – dodaję, żeby nie było żadnych wątpliwości), więc wymyślił sobie, że jeśli zacznie rzucać się na podłogę i walić w nią głową, to będzie mógł przerwać zajęcia. Nie pomogły ani rozmowy z nauczycielami, ani z Kubą, że jeśli ma dość, to niech powie i zrobi się przerwę. I to był chyba jedyny okres, w którym przyjmował naszą ingerencję, bo faktycznie ja nie wytrzymywałam i wchodziłam do pokoju kończąc lekcje na dany dzień.
Teraz mamy Klub. Powinnam dodać jeszcze, bo od grudnia Klubu nie będzie. W każdym razie Jakub nie dzieli się z nami klubowym życiem i może nie odmawia wprost opowiadania co tam robią, ale niczego nie wie i nie pamięta. Nie pamięta nawet imion swoich kolegów czy koleżanek, z którymi spędza całe dnie… Nasze rozmowy wyglądają mniej więcej tak:
Ja (patrząc na zdjęcia wrzucane codziennie przez Klub na FB): O, Kuba! Widzę, że dzisiaj byliście gdzieśtam. Fajnie było?
Kuba (niechętnie): Tak. Dobrze. (a na zdjęciu roześmiany od ucha do ucha)
Ja: Jakub, jak ma na imię ta koleżanka, z którą tu grasz w grę?
Jakub: Nie wiem.
Ja: Kuba, gotowaliście dziś obiad?
Jakub (z miną pod tytułem: odczep się matka): Nie wiem.
Piter: No przecież Marta mówiła, że gotowaliście zupę.
Jakub: Gotowaliśmy.
Ja: O, a jaką?
Jakub: Nie wiem. Rosół.
I tak na odczep się o wszystkim. Nie dowiemy się niczego. Jedynym naszym źródłem informacji są opiekunowie z Klubu.
I mamy tu dwa aspekty.
Pierwszy jest taki, że nie wiemy, co się z nim dzieje. Nie mamy pojęcia, kiedy dzieje mu się krzywda. Nie wiemy, czy nie znajduje się w jakimś zagrożeniu. On nam tego nie powie. I możecie się żachnąć, że co ja tu wyjeżdżam z zagrożeniami i tak dalej. Ale pomyślcie: macie dziecko, które chodzi do szkoły i narażone jest na przemoc, albo jest źle traktowane, a wy o tym nie macie możliwości się dowiedzieć. No właśnie. Natomiast skargi na ewentualne problemy, powodowane przez to dziecko, docierają do was błyskawicznie. I nie możecie z dzieckiem niczego skonfrontować alni wyjaśnić. A potem zarzuca się wam nadopiekuńczość albo kwestionuje wasze obserwacje. To jest właśnie rodzic niskofunkcjonującego autysty w pełnym wydaniu.
Drugi boli, bo on nam nie pozwala dzielić z nim życia. Nie mówię tu o ogonach Tailesa czy quizów, który pies szczeka, a który mówi. Wiem, że są rodzice, którym generalnie furczy życie ich dzieci, byle specjalnie nie utrudniały życia i jak najszybciej się wyprowadziły. Ja niestety taka nie jestem, no po prostu wyrodziłam się i tyle. I przykro mi jest, że Kuba zatrzaskuje nam przed nosem drzwi do swojego świata. Tak naprawdę nie znamy go. Nie wiemy o czym myśli. Nie potrafimy pomóc, jak go zżera jakiś problem. Bo nie powie. To bardzo trudna miłość. Nikomu nie życzę takiego rodzicielstwa.
Dlaczego napisałam, że Klubu nie będzie od grudnia?
Klub działa w ramach projektu. Bo w tym kraju nie ma po prostu na stałe funkcjonujących ośrodków dla dorosłych autystów, o czym wielokrotnie pisałam. Są możliwości poprowadzenia takiej działalności w ramach projektów, Ten trwał 3 lata i właśnie się kończy. Oczywiście można starać się o kontynuację, co zresztą zrobiono, ale środki przyznane na dalszą pracę z podopiecznymi są absurdalnie niskie i nie pozwalają utrzymanie Klubu. Za te pieniądze nie uda się wynająć lokalu (bo w Warszawie nie ma lokalu, który miasto mogłoby przeznaczyć dla potrzebujących codziennego wsparcia swoich autystycznych mieszkańców), zatrudnić pracowników (bo posiadający odpowiednie kwalifikacje asystenci i terapeuci pójdą do placówek służby zdrowia i oświaty, gdzie podniesiono wynagrodzenia – bez szału, ale jednak), zapewnić właściwego wsparcia i pomocy podopiecznym.
Napisaliśmy list otwarty do Prezydenta M.St. Warszawy. Nie liczę na żaden rezultat, bo prezydent ma teraz ważniejsze problemy na głowie, a grupka rodziców, którzy nie mają jak pomóc swoim dorosłym dzieciom, nie wygra mu wyborów. Prawdę mówiąc byłabym nieprawdopodobnie zdziwiona, gdybyśmy w ogóle dostali jakąś odpowiedź.
© 2024, Jo. All rights reserved.