Dawno nie było o autyzmie, to proszę. Bo jeszcze by nam umknął.
Joanna Woloch – działaczka na rzecz osób niepełnosprawnych, a prywatnie mama dwójki pociech o szczególnych potrzebach, ze smutkiem napisała niedawno, że największym problemem środowiska związanego z niepełnosprawnością jest brak jedności. Każdy ciągnie krótką kołdrę w swoją stronę i w rezultacie nikt niczego nie ma. Wprawdzie metafora z kołdrą jest moja, ale wpisuje się w wypowiedź Joanny. I tak, jest to ogromny problem. A dowody na to zbieram każdego dnia. Chyba przestanę w ogóle korzystać z Internetu.
Ostatnia dyskusja. Aż się prosi, żeby dodać idiotyczna. Rzecznik praw OzN świętuje dopinanie tematu europejskiej karty osób niepełnosprawnych, dzięki której w całej Europie Polacy z niepełnosprawnością będą mogły korzystać z takich samych ułatwień, jak w Polsce. Super. Zwłaszcza jeśli potrzebujesz zaparkować samochód. Trochę trywializuję, ale powiedzmy sobie szczerze: dla osoby, której jedynym źródłem utrzymania jest renta socjalna, zalety posiadania europejskiej karty są żadne. Bo raczej nie pojedzie na city break do Paryża ani nie spędzi urlopu na Costa Blanca. I mało prawdopodobne, aby udała się do term w Budapeszcie, bo nie stać jej na rehabilitanta w Kolbuszowej. Czy gdzie tam.
Karta europejska jest wygodna, ale zdecydowanie pilniejsze jest podniesienie wysokości renty socjalnej.
Na co jedna pani zwraca mi uwagę, że gówno prawda, bo ważniejsza jest asystencja osobista OzN, żeby rodzice nie musieli rezygnować z pracy, kiedy ich niepełnosprawne dziecko kończy 24 lata i szkołę. A w ogóle to rodzice, którzy są na zasiłku, to powiedzmy sobie szczerze: pasożyty, wiszące na socjalu, patologicznie niezauważający, że ich dziecko jest odrębnym bytem i chyba generalnie żerujące na zasiłkach i rentach tego dziecka.
I tu wkurw we mnie eksplodował niczym Etna w pełnej krasie, bo słowo w słowo sprawdza się to, co tak smuci wspomnianą na początku tego wpisu Joannę. I obawiam się, że użycie innego określenia byłoby nędznym eufemizmem, kompletnie nieadekwatnym do sytuacji.
Asystencja jest bardzo ważna. Ale podobnie ważnych tematów do natychmiastowego ogarnięcia jest więcej. Dostęp do terapii, rehabilitacji i leczenia w ramach NFZ. Ośrodki terapii zajęciowej i dziennego pobytu. Urlopy wytchnieniowe. System mieszkań wspomaganych. Domy stałego pobytu, do których nasze dzieci trafią po naszej śmierci. Alternatywa dla ubezwłasnowolnienia OzN. Świadczenia wspierające. I podniesienie wysokości renty socjalnej.
Jeśli każdy będzie patrzeć wyłącznie przez pryzmat własnej sytuacji i doświadczeń – do niczego nie dojdziemy. I ja rozumiem, że bardziej boli mnie moje położenie, ale na litość boską: nie mam prawa deprecjonować innych potrzeb, niż własne! Do głowy by mi nie przyszło spierać się o to, czy ważniejsza jest asystencja, czy dostęp do terapii! Nie wyobrażam sobie rzucenia komuś w twarz, że domagając się podwyższenia renty, chce żerować na pieniądzach własnego dziecka! A już obelgi, że ci, którzy zrezygnowali z pracy, są cwaniakami wykorzystującymi system, przekraczają wszelkie akceptowalne przeze mnie granice.
Gdyby to jeszcze padało z ust osób, które nie mają nic wspólnego z niepełnosprawnością, mogłabym zakładać niewiedzę, ignorancję albo brak osobistych doświadczeń. Ale kompletnie nie potrafię zrozumieć takiego podejścia do problemu matki niepełnosprawnego dziecka. No za cholerę nie jestem w stanie.
© 2024, Jo. All rights reserved.