Za każdym razem, kiedy idę gdzieś z tematem autystów po ukończeniu szkół, słyszę: Jedynym rozwiązaniem jest założenie własnej fundacji. I ja się z tym nie zgadzam. Z paru powodów.
Przede wszystkim dlatego, że obywatele nie mogą wyręczać państwa w opiece nad niepełnosprawnymi obywatelami. Nawet jeśli to są ich własne dzieci. W zasadzie sytuacja, w której obywatele wyręczają państwo niemal we wszystkim, jest totalną patologią. Mogą wspierać. Ale nie wyręczać. Zwłaszcza kiedy podatki rosną, co chwilę wychodzą na światło dzienne afery z kontrowersyjnymi dotacjami, a wynagrodzenia nominatów spółek Skarbu Państwa przyprawiają o pełen niedowierzania zawrót głowy.
Nie. Nasze niepełnosprawne, niesamodzielne dzieci mają prawo do opieki i wsparcia państwa. Systemowej, nie okazjonalnej, w ramach projektów, które albo są, albo ich nie ma i nie dają żadnej gwarancji ciągłości.
Po drugie: na zakładaniu i prowadzeniu fundacji trzeba się znać. To nie jest wyprawa do pobliskiego sklepu po bułkę na śniadanie. Ja się nie znam. I nie mam możliwości, żeby przebijać się przez tę terra incognita. Wyręczałam państwo w realizacji obowiązku edukacyjnego moich synów przez trzynaście lat. Płaciłam za ich rehabilitację, chociaż powinni ją mieć w ramach obowiązkowego ubezpieczenia, na które co miesiąc płacimy składki. Odciążałam budżetówkę chodząc z nimi prywatnie na wizyty lekarskie. Wystarczy.
Po trzecie: siadło mi zdrowie. To takie śmieszne: jak chłopaki pokończyli szkoły, rozsypałam się. Jakby mój organizm czekał do końca zadania i potem powiedział: dość. Więc od dwóch lat usiłuję pozbierać się do kupy i słabo mi idzie. Naprawdę się staram i nawet robię te wszystkie cholerne ćwiczenia pod okiem rehabilitantki (jasne, że w prywatnej lecznicy – co za pytanie…), ale lata zaniedbań – bo dzieci były priorytetem i jeśli miałam do wyboru: mój ortopeda, albo chłopaków SI, to wiadomo było, co wygra – te lata zaniedbań i eksploatacji wymagają wielu miesięcy terapii. Więc słabo widzę moje bieganie po urzędach, jeśli mam problem z dojściem do łazienki.
No i jestem zmęczona. Tak życiowo. I na nic nie mam siły.
Owszem, mam pomysły. Może nie wyczerpujące tematu i nie będące uniwersalnym rozwiązaniem problemu. Oparte na naszych doświadczeniach i potrzebach. Ale mam. Natomiast nie jestem w stanie ich zrealizować.
Marzy mi się świetlica. Taka, do której dwa – trzy razy w tygodniu mógłby przyjść mój syn i spędzić ciekawie czas. Kuba kocha malowanie i prace ręczne. Był świetny w ceramice i robieniu dekoracji découpage. Lubi układać puzzle. Chętnie ogląda filmy. Z zajęć plenerowych wrzuciłabym na tablicę basen, rowery, kręgle, jogę i siłownię. Może hipoterapię? Całe swoje szkolne życie brał udział w zawodach – może są jakieś zawody OzN? Przydałby się w tej świetlicy logopeda i psycholog. Może konsultacje dietetyka? Jakieś integracyjne zajęcia z gotowania albo otwarte quizy? Biblioteczka dla tych, którzy czytają. Pomysły przychodzą z ludźmi, więc ich lista nigdy się nie wyczerpuje.
Wiem, że to nie jest oferta dla pracujących rodziców, którzy muszą znaleźć opiekę nad swoimi dorosłymi dziećmi na cały dzień. Ale jest duża społeczność opiekunów potrzebujących czterech godzin dziennie, powiedzmy że trzy razy w tygodniu. Na złapanie oddechu. Na zrobienie zakupów czy wizytę u lekarza. Na posiedzenie w ciszy w domu, bez bombardowania dźwiękami i odpowiadania po raz milionowy na te same pytania o Noddyego i Pikachu.
Takich miejsc nie ma.
Więc jeśli ktoś z was słyszałby o nudzącym się milionerze z ciągotami charytatywno-prospołecznymi, który szuka pomysłu na zrobienie czegoś, co mu zabije życiową nudę i nada jakiś sens egzystencji, non profit, to podeślijcie mu kontakt do mnie.
Chociaż z tym non profit, to chyba nie mam racji.
© 2024, Jo. All rights reserved.