Za dużo ostatnio było fajnych tematów. No wiecie: takich z optymistycznym wydźwiękiem, które mogły nieco uśpić czujność i sprawić wrażenie sielanki. Zatem dzisiaj trochę życiowej prozy, żebym mogła wypuścić parę przez gwizdek i dać wam możliwość powspółczuwania, że inni mają gorzej. Czasami.
Zacznę od tego, że w temperaturze powyżej dwudziestu pięciu stopni, mój mózg przypomina pop corn (dziękuję, Pani Profesor za mema – boski był!) i po prostu eksploduje. Więc raczej nie należy się po mnie niczego spodziewać. Znaczy niczego konstruktywnego. Jedyne dwie ocalałe komórki mózgowe odpowiadają bowiem za oddychanie i odczuwanie niechęci. Szeroko rozumianej. No i tę niechęć muszę przezwyciężać co chwilę, tak, że chyba już osiągnęłam poziom mistrzowski.
Po sześciu tygodniach rehabilitacji mogę w miarę chodzić, a nawet zaczynam – ku własnemu przerażeniu! – lubić te tortury… No może nie lubić, ale już nie patrzę z obrzydzeniem na wyposażenie sali do ćwiczeń. Nadal paraliżuje mnie myśl o jakimkolwiek wysiłku fizycznym, związanym ze skłonami i przyspieszonym oddechem (chyba, że rozmawiamy o ogrodnictwie), ale przestałam szukać pretekstów, żeby nie iść na rehabilitację. A to jest ogromny postęp.
Tę moją rehabilitację urozmaicały różne okoliczności. Na przykład neuralgia. Bóle neuralgiczne to jest taki uroczy koszmar, który trafia cię w dowolnym momencie i nie reaguje dosłownie na nic. To znaczy pewnie są jakieś silne leki, które znieczulają, ale tych łatwo dostępnych nie mogę używać, a dwóch neurologów, do których powlokłam się po pomoc, wkurzyło mnie do tego stopnia, że od tamtej pory szerokim łukiem omijam przychodnie lekarskie. Szerooooookim. No i jak akurat mam fazę neuralgiczną, to nawet rehabilitantka niewiele jest mi stanie pomóc. Trzeba czekać, aż się samo wygasi. Ostatnio to były tylko dwa tygodnie, więc spoko, bo zaczynałam od takiego cuda, które nie ustępowało chyba ze dwa miesiące i nie byłam w stanie utrzymać kubka czy widelca, a mięsko Piter mi kroił na talerzu jeszcze dłużej.
I ja w takiej właśnie podwójnej fazie wymyśliłam sobie, że zrobię wiśnie. Bo cholera wie, jak długo w tym upale potrwa na nie sezon. I zrobiłam, jedną kobiałkę, bo drugą to już musiał drylować Piter. Ale zanim wrobiłam męża w drylownicę, to ktoś tu genialnie zauważył, że w gorszej od wiśni sytuacji są jagody, więc jeśli zamierzamy w tym roku zjeść pierogi z jagodami, to sama rozumiem… Nie pamiętam kto błysnął takim geniuszem – możliwe, że ja, bo przecież moje komórki mózgowe są teraz popkornem.
Pierogi były boskie. Tak samo tarta jagodowa. I ja się tylko zastanawiam, jakim cudem jagody, które w dzieciństwie po prostu zbierało się w lesie, są droższe od ananasów i bananów. Zresztą wiśnie też. Najwyraźniej jestem za tępa… No ale to ten upał i tak dalej. Stres… Ćwierć wieku w domowym odosobnieniu… Dwóch autystycznych synów… No nie wiem – może po prostu z natury jestem głupia.
Ledwo skończyłam kulinarne ekstrawagancje, trzeba było stawić czoła kolejnej atrakcji: przez tydzień nie mieliśmy pralki. Powiedzmy, że każdy przeżyje tydzień bez pralki, ale jak zwykle w takich przypadkach: wysiadła w trakcie prania i trzeba było jakoś wyciągnąć mokre rzeczy z zablokowanego urządzenia, a potem je jednak wyprać ręcznie. W wannie. Z aktywną neuralgią.
I tu powinno zapaść znaczące milczenie, ale nie zapadnie, bo jak wiadomo absurdy chodzą parami. Albo i lepiej. Jednak ten absurd, o którym teraz napiszę, wyjątkowo nie wynika z naszej niedyspozycji intelektualnej, a z totalnego zidiocenia systemowego w tym kraju.
Właściwie to ja już szczerze rzygam tematem autystycznych dorosłych dzieci, OK? I wnętrzności mi się skręcają, jak mam coś powiedzieć o ich sytuacji. Ale tak się składa, że rzeczywistość niczym nie przypomina bajki z happy endem, a nasza sytuacja jakoś nie chce się sama poukładać. Więc wybaczcie.
Teoretycznie od kwietnia Kuba powinien mieć asystentkę, z którą mógłby wyjść z domu bez rodziców. Takie połączenie powiedzmy-że-samodzielności OzN oraz wytchnieniówki dla rodziców. O cyrku ze znalezieniem asystentki pisałam tu rok temu, więc nie będę powtarzać, bo mi nerwów szkoda.
Zgłosiliśmy się do fundacji, prowadzącej takie projekty, z ostatnią asystentką Kuby, z którą super nam się współpracowało i która wyraziła zainteresowanie ciągiem dalszym. W styczniu. Mamy lipiec. Jak wspomniałam: teoretycznie od kwietnia powinien ruszyć kolejny projekt (zmilczę, co myślę na temat traktowania asystencji projektowo). Do tej pory nie mamy umów. Ani my, ani Dominika. Podobno jakieś opóźnienia proceduralne, ale „można działać – potem się uzupełni”.
Czy tylko ja jestem dziwna i bez umowy nie zacznę działać, bo nie wiem, jakie są warunki? Ile mamy przyznanych godzin? Jak rozliczanych? DO KIEDY?
W związku z tym Kuba nadal siedzi w domu. Asystentka ma wszystkiego dość. A fundacja walczy z procedurami.
Ale szykuje się tu jeszcze większy problem i na razie o nim nie napiszę, bo mi się wyczerpała energia.
Jeszcze ktoś się dziwi, że sobie wymyśliłam lalkowe uniwersum, jako alternatywę dla tego rzeczywistego?
© 2024, Jo. All rights reserved.