W przypadku kogoś takiego, jak Jakub, łatwo jest popełnić jeden z podstawowych grzechów wobec osoby niepełnosprawnej: zapomnieć, że jest człowiekiem.
Skupiamy się na obsłudze, zapewnieniu bezpieczeństwa i zaspokajaniu potrzeb, ale umyka nam w tym wszystkim Kuba jako człowiek. Jak to on określa: human being.
Może wam się to wydać straszne, ale tak właśnie jest. Jakub pozostaje w dość luźnym kontakcie z innymi ludźmi, również z nami. Czasem coś zagada, chcąc nawiązać relację, ale są to jego stałe teksty o postaciach z filmów. Czasami zgłosi, że potrzebuje farb lub że poszedłby do PizzaHut. Bywa, że w ten swój charakterystyczny sposób wspomni nieżyjących członków rodziny, albo zapyta o to, kto przyjeżdża na święta i w zasadzie tyle z nim kontaktu. Jednym z moich własnych, osobistych dramatów jest to, że nie znam i nie mam szans na poznanie mojego syna. Nie wiem, co czuje. Nie wiem, co myśli. Jest trochę kosmitą, któremu z rzadka odemknie się jakaś przyspawana klapka i wtedy pozwoli na moment zajrzeć do swojego świata. Dla mnie jako matki to jest codzienna katorga. Może wyolbrzymiam, ale mnie naprawdę interesują moje dzieci i to, co się z nimi dzieje. Również w ich głowach i emocjach.
No i mamy tego Jakuba, który sobie gada o pluszowych psach, a jednocześnie potrafi dowalić tak celną obserwacją na poziomie dorosłego człowieka, że nas zatyka z wrażenia. Skupiamy się na zapewnieniu mu zapasu farb w półkostkach i znalezieniu miejsca, w którym mógłby spędzać w ciekawy dla niego sposób kilka godzin dziennie, co jest niezbędne dla higieny psychicznej całej naszej rodziny. Dopasowujemy do jego preferencji menu i plany wakacyjne, choć tylko my wiemy, jak trudne to bywa i jakim wyzwaniom musimy stawiać czoła. Pilnujemy, żeby wziął leki, kiedy nam się zapala obserwacyjny alarm, zabrał szalik i rękawiczki, bo nie zawsze sam na to wpadnie i skorzystał z toalety przed wyjściem z domu. Ale w tym wszystkim ginie Kuba – człowiek. Ze swoimi radościami, lękami, smutkami. „Kuba, idź do siebie, zawołamy cię, jak będzie gotowe.” Bo tak jest prościej, niż wysłuchiwać jęczenia, że za długo czekamy. My też nie jesteśmy robotami i nasza odporność już dawno się wyczerpała, a nie ładowane od dawna baterie (tak, tak – pamiętam: akumulatory) właściwie występują już tylko w roli dekoracji.
No i właśnie wczoraj mną to wstrząsnęło. Jak wiecie słabo u mnie ostatnio z kondycją, więc może bardziej jestem wyczulona na to, co się dzieje. A zadziało się tak, że byłam totalnie wściekła o coś na Pitera, kiedy ten wrócił z Kubą z koni. I Kuba od progu zaciągnął zawodząco, że tęskni za jajecznicą z rzodkiewką i szczypiorkiem. Bo on ostatnio tylko taką zgadza się jeść, a tego szczypiorku nie ma w pobliskim sklepie. Tak, można pojechać do innego, ale jesteśmy lekko rozsypani organizacyjnie, bo ja wczoraj pierwszy raz od dwóch tygodni dałam radę zejść na dół, a Piter nie ma czasu nawet iść do toalety między callami. Janek obskakuje co może, ale umówmy się: on też jest samodzielny w ograniczonym zakresie. No i ta rzodkiewka ze szczypiorkiem nam gdzieś się zgubiła.
I gdyby on to powiedział normalnie, to by się nic nie stało. Ale on wszedł na te swoje jękliwe tony, które każdego by doprowadziły do wrzenia, więc nie byłam zbyt miła i uprzejma. Po paru minutach ochłonęłam i zrobiło mi się strasznie głupio. Bo on wyraził swoje uczucia, a ja koło empatii nawet nie stanęłam. I pomyślałam sobie, że właśnie robię to, czego miałam nie robić nigdy, przenigdy w życiu: jestem jak moi rodzice.
Poszłam do Kuby. Przeprosiłam. Był zaskoczony, co dodatkowo strzeliło mnie w drugi policzek, bo uświadomiłam sobie, jak nietypowe dla niego musiałby być te moje przeprosiny. Wyjaśniłam, że byłam zła na coś innego i nie powinnam była tak się do niego odezwać. Żeby przestał mi ciągle o tej rzodkiewce truć. I że poprosimy Janka, jak będzie jechać na łucznictwo, żeby zajrzał do innego sklepu. A teraz przyszły jego półkostki i moglibyśmy je razem rozpakować. I co on na to?
Rozpakowaliśmy. Razem. Jak już dawno nie, bo Kuba nie pozwala nam wchodzić do swojego świata. Potem Janek z Piterem na wyścigi deklarowali robienie zakupów. Na kolację zjedliśmy jajecznicę. I przy tej kolacji, Jakub z uśmiechem wypalił: „Tęsknię za marlenką…”. Fakt, kilka razy wspominał.
Więc sami chyba rozumiecie, że idę teraz do kuchni. Janek tam szykuje składniki do ciasta…
Może jeszcze będą ze mnie ludzie…
© 2025, Jo. All rights reserved.