Sporo ostatnio rozmawiamy w domu o funkcjonowaniu rodzin z dziećmi wymagającymi specjalnej opieki. Zwłaszcza, kiedy dzieci przestają być dziećmi i wypadają z systemu, ale nie tylko – patrzymy globalnie, głównie na podstawie własnych, wieloletnich doświadczeń. I ze smutkiem zauważamy, jak często tacy rodzice nazywani są trudnymi, czy też roszczeniowymi.
Oczywiście znam bardzo roszczeniowych rodziców autystów. Od lat siedzę w tym towarzystwie i wiem, że niektóre matki naprawdę potrafią doprowadzić człowieka do szału. Jednak zanim się po nich przejedzie i obrzuci epitetami, przydałoby się pamiętać, że całe ich życie jest podporządkowane niepełnosprawnemu dziecku i na co dzień muszą stawiać czoła trudnościom, o których istnieniu rodzice normalnie funkcjonujących dzieci nie mają bladego pojęcia.
Żeby nie sięgać daleko w historii: w ostatnim czasie parę razy oberwało mi się, jako trudnej matce. Tymczasem patrząc z mojej perspektywy: dbałam o własne dziecko. Na przykład nie godziłam się na przypisywanie mu psychopatycznych zachowań (kiedy nawet lekarz prowadzący po tej sugestii popukał się w czoło) oraz żądania zaaplikowania psychotropów. Nawet za cenę rezygnacji z jedynych zajęć, na jakie udało nam się dostać po ukończeniu szkoły. Czy jestem z tego zadowolona? No pewnie, że nie. Ale skoro system wspierania osób niepełnosprawnych działa, jak działa (czyli nie działa), muszę przede wszystkim dbać o dobro moich synów! Zwłaszcza jeśli nie jesteśmy przyparci do ściany i nie musimy znaleźć im opieki na kilka godzin dziennie, żeby iść do pracy.
No właśnie, z tym wspieraniem, to jest prawdziwy cyrk. Teraz przerabialiśmy temat osobistego asystenta. Po raz kolejny. I szczerze mówiąc chyba nie mam ochoty na kolejne podejścia. Bo koncepcja jest jak najbardziej OK, ale już z realizacją trzeba mieć farta i trafić na odpowiedniego człowieka. A z tym jest właśnie problem, bo do tej pracy nie ma chętnych, więc biorą każdego, kto się zgłosi. I znowu uwaga: spotkaliśmy super asystentów. Wiele lat pracowaliśmy z dwiema dziewczynami, których zasług nie jestem w stanie przecenić. Ale życie jest życiem i po prostu w pewnym momencie nasze drogi się rozeszły. Do tej pory utrzymujemy z nimi serdeczny kontakt.
Koniec dygresji, wróćmy do aktualności. Można spojrzeć na tę sytuację tak: „O rany, co za ludzie, dwie asystentki, żadna im nie pasuje, no jacyś nienormalni, czego oni sobie tam życzą, skoro nie mogą się z nikim dogadać.”. Z naszej strony wyglądało to tak, że trafiliśmy na osoby nie do końca rozumiejące, na czym polega praca osobistego asystenta autysty. Albo kompletnie się do niej nie nadające. Chaotyczne. Niezorganizowane. Nieradzące sobie z trudnymi sytuacjami, typu: Kuba nie chciał skręcić w lewo. Zalewające kogoś z nadwrażliwością sensoryczną potokiem słów, z których on nie był w stanie wyłapać jednego konkretu. Odporne na jakiekolwiek tłumaczenia. I ja rozumiem: rodzic niepełnosprawnego dziecka, zwłaszcza niepracująca zawodowo matka, postrzegany jest na ogół jako totalny przygłup, który na niczym się nie zna. Nie pytajcie, dlaczego tak się dzieje. Ja już przywykłam. Natomiast nie widzę potrzeby, żeby ktoś mnie instruował, jak mam żyć. Bo jakoś sobie daję radę od ćwierć wieku z chłopakami i wydaje mi się, że jest ciężko, ale generalnie temat zaliczam. No to jestem niewdzięczna. A jeśli żądam punktualności, to na dodatek roszczeniowa.
Przed chwilą wróciłam ze spaceru z psem. Upał koszmarny. Zrobiliśmy kółko i padliśmy. Kuba zwiał do swojego pokoju i opuścił rolety. Pani asystentka planowała na dziś pięciogodzinny spacer po parku… I ja bardzo przepraszam, ale mogę być niewdzięczna, trudna i roszczeniowa, ale nie dam zamęczyć własnego dziecka, żeby ktoś mógł wyrobić swoją finansową normę. Bo zajęcia w domu nie wchodzą dla niej w grę.
I żadne epitety pod moim adresem tego nie zmienią.
© 2023, Jo. All rights reserved.