Postanowiłam zebrać w jednym poście parę tematów, zajmujących ostatnio sporo miejsca w naszych terminarzach i listach TO DO PITER DO CIĘŻKIEJ CHOLERY!
Nie, żeby była to pasjonująca przygoda (chyba, że mówimy o pasji szewskiej), ale może komuś się przyda garść informacji? Ewentualnie dostarczę rozrywki/wzbudzę litość/dam okazję do przemyśleń i okazania empatii. Innych wariantów nie polecam, bo jednak wiecie: ja jestem wiedźma, nawet bez zapasu laleczek voo-doo.
Fundacje
Pamiętacie może moje niedawne życzenia, żebyście mogli trzymać się jak najdalej od wszelkich fundacji? Nie, żebym zmieniła jakoś dramatycznie zdanie, ale powiedzmy sobie szczerze: wiele zależy od ludzi pracujących w danej fundacji.
Pauza. Nowe zdanie – bo to ważne i musi odpowiednio wybrzmieć:
A poza tym bez fundacji się nie da.
Próbowaliśmy, przez dwa lata. Dramat i tragedia, więc jak człowiek ma do wyboru ten dramat i tragedię, albo wciśnięcie się w system, to wiadomo, że wybierze to drugie. Przynajmniej do momentu, kiedy dłużej nie da się wytrzymać. I to w zasadzie tyle, jeśli chodzi o możliwości i opcje oraz otaczanie opieką systemową państwa osób niepełnosprawnych.
Łapiemy trochę spokoju, ale nie jest to spokój pewny i stabilny. To wszystko fajnie wygląda w założeniach, projektach i programach. W realizacji rozjeżdża się i trudno orzec, czy z powodu niekompetencji, niejasnych procedur czy obiektywnych trudności. Daleka jestem od przypisywania komukolwiek złych intencji, raczej zawsze biorę pod uwagę wariant, że ktoś sobie nie poradził, bo go przerosło, ale… hm… jakby to ująć… Ja nie mogę powiedzieć: „Ach, przestało mi się podobać i jest za dużo roboty, więc się wypisuję i róbcie, co chcecie.”. Mnie nikt nie zapyta, czy daję sobie radę (Jezu, zabrzmiałam jak Meghan…). Muszę dać sobie radę, nawet kiedy nie potrafię, przerasta mnie albo nie mam siły.
Po licznych doświadczeniach przyjęliśmy z Piterem postawę:
jak się uda, to super
a jak nie – to nie podpisywaliśmy cyrografu z diabłem i po prostu zrezygnujemy
Klub dla dorosłych autystów
Zaczynam od Klubu, bo to jest temat Numero Uno.
Kuba jest zachwycony. Jeździ chętnie. Zrobił sobie wystawę Pokemonów. Wrześniowy raport klubowy będzie w oddzielnym poście. Ze zdjęciami.
Program aktywizacji zawodowej OzN
Wiedziałam. Wiedziałam. WIE DZIA ŁAM.
Znam BlueBoya 24 lata. Ja to podkreślę: znam. Nie, że jestem jego matką i przez całe życie widywałam go rano przy śniadaniu i wieczorem, zanim poszedł spać. Pracowałam z nim dzień w dzień przez całe życie. Na 80% czytam go, zanim zdąży spróbować coś powiedzieć (albo ukryć), co nam wielokrotnie ratuje życie i resztkę zdrowia psychicznego. Wiem, jak funkcjonuje w codziennym życiu, wiem jaką ma percepcję (bo robiłam z nim cały program szkolny od podstawówki, do klasy maturalnej, po kilka godzin dziennie). Wiem, że nie jest w stanie pracować samodzielnie. Ale ja nie jestem kompetentna, prawda? Poza tym biorę pod uwagę, że mam nieobiektywne spojrzenie na całość i że mogę nie mieć racji. Dlatego przystąpiliśmy do projektu aktywizacji osób niepełnosprawnych. I teraz, po ponad roku, powiem wam, jakie mamy rezultaty.
Otóż rezultaty mamy ŻADNE. Pozwolicie, że nie będę tego podkreślać, bo w sumie nie ma czym się chwalić.
Pierwszy instruktor pracy złapał niezłą fuchę, bo Jasiek podpisywał mu wszystkie raporty, a w rzeczywistości napisali jedynie CV (ok, ja im znalazłam szablon, pomogłam wypełnić, a oni to po prostu przepisali) i zrobili listę miejsc, w których Jasiek chciałby pracować. Bez analizy, czy to w ogóle jest możliwe, więc jakby wpisał ośrodek lotów kosmicznych, to też by przeszło. Po czym instruktor zniknął, a jak się zaczęliśmy dopytywać co i jak, okazało się, że zniknął w ogóle.
Drugiemu instruktorowi pracy udało się Jaśkowi uświadomić, że praca w sklepie w galerii handlowej jednak nie jest dla niego, zresztą w kinie czy restauracji tak samo. Co ja tu miałam w domu… z autystą wpadającym w depresję, że się do niczego nie nadaje… z buntem, że takie życie jest do dupy… z wściekłością, że ktoś, kto ma mu pomóc, jeździ po nim i przy każdej okazji wdeptuje w ziemię… Nie wnikam – nie było mnie przy tych rozmowach, opowiadam tylko, z jakimi ich konsekwencjami musiałam robić za terapeutę.
Jedyną rzeczą, którą udało się zrobić w tym programie, był wolontariat w wilanowskim pałacu. Słabo, jak na program mający na celu usamodzielnienie finansowe osób niepełnosprawnych.
Wolontariat
Jasiek się ciskał o ten wolontariat, bo przecież szukał pracy. Płatnej. Umożliwiającej mu zarobienie jakichś pieniędzy. Które i tak próbowałby wydać na lego, co najlepiej obrazuje poziom jego dorosłego funkcjonowania. Tymczasem praca w ogrodach wilanowskich na zasadzie wolontariatu, była czymś zupełnie innym.
Niespodziewanie jednak Janek polubił te zajęcia! Spodobało mu się, że poznaje tam ludzi, że robią coś pożytecznego, że jako „pracownik pałacu” może wziąć udział w branżowych wycieczkach. Przez chwilę mieliśmy trudną sytuację, bo nie mógł dogadać się ze swoją instruktorką z programu, ale ostatecznie wszystko wróciło do normy i teraz sam pilnuje terminów, wstaje rano, żeby chociaż na dwie godziny wpaść do pracy i jest bardzo zadowolony.
Instruktorka zrezygnowała ze współpracy. W lipcu. Od sierpnia czekamy na ciąg dalszy. I generalnie nie możemy się niczego dowiedzieć. Ja uważam, że w tej sytuacji powinniśmy zrezygnować z udziału w projekcie. Piter nie ma zdania. Janek w ogóle nie chce o niczym słyszeć. Jedynie martwi się, czy będzie mógł mieć przedłużony wolontariat na przyszły rok.
Opcje?
Szczerze? Jedyną opcją pracy i zarabiania pieniędzy, jaką dla niego widzę, byłaby rodzinna firma z kimś, kto by Jaśka nadzorował. Trudno mi sobie wyobrazić znalezienie pracy dla niego na otwartym rynku. Analizowaliśmy dziesiątki opcji. Nic nam nie przychodzi do głowy. Myśleliśmy nawet o własnej działalności gospodarczej/nierejestrowanej, ale pomysły na biznes, na jakie wpadaliśmy, zakładały prowadzenie księgowości i kasy fiskalnej, a z tym Janek sobie kompletnie nie poradzi. Ja chyba też…
Tak na marginesie: jakiś czas temu nasz znajomy szukał kogoś do sprzątania apartamentów hotelowych. I przez moment nawet myśleliśmy o Jaśku. Nie zdecydowaliśmy się. Nie dlatego, że – wg mojego ojca: „sprzątanie byłoby poniżej mojej godności”. Tylko dlatego, że ktoś by musiał z nim do tej pracy jeździć. Czyli ja. A ja muszę wyjść z pokoju, kiedy sprzątana jest moja łazienka. To tyle, dla wyjaśnienia. Lubię ludzi, którzy przypisują innym swoje poglądy.
Hipoterapia
Może pamiętacie wielką dramę hippiczną sprzed dwóch lat, kiedy to koordynatorka wyżywała się na Jakubie, dręcząc go hipoterapeutycznym cukierkiem za szybką? I późniejszą nagrodę w postaci urodzinowego vouchera na jazdę?
Jest miejsce na klubowych zajęciach. Kuba ostrożnie (w sumie trudno się dziwić) wyraził zainteresowanie, ale potrzebne było zaświadczenie o braku przeciwwskazań. Zwykłego papierka, że może brać udział w hipoterapii. No ludzie, załatwialiśmy takie zaświadczenie chyba ze trzy raz w życiu, więc wiemy, że to formalność, jeśli się nie ma przeciwwskazań z poniższej listy. Tymczasem lekarz, do którego Piter trafił z Jakubem, jakby mógł, to by tego Kubę pokroił na części, prześwietlił z kontrastem, a i tak na koniec powiedział, że w sumie, to on nie jest przekonany.
Przeciwwskazania do hipoterapii:
Przeciwwskazania bezwzględne:
- Uczulenie na sierść, pot lub zapach konia.
- Nie wygojone rany.
- Nietolerancja tej formy terapii przez pacjenta, np. niepohamowany lęk.
- Odklejanie siatkówki, wzmożone ciśnienie śródgałkowe.
- Brak kontroli głowy w rozwoju motorycznym i czynnej pozycji siedzącej.
- Wodogłowie bez wszczepionej zastawki.
- Niestabilność kręgów szyjnych występująca np. w zespole Downa.
- Zwichnięcia i podwichnięcia stawów biodrowych.
- Skoliozy powyżej 20° wg Coba oraz progresujące skoliozy idiopatyczne.
- Choroby mięśni przy sile mięśni ocenianej poniżej 3 punktów w skali Lowetta.
- Pogorszenie stanu w zespołach neurologicznych, stanach po urazach czaszkowo-mózgowych, ADHD, chorobach mięśni.
- Ostre stany chorób i zaburzeń psychicznych.
- Podwyższona temperatura.
- Ostre choroby infekcyjne.
Przeciwwskazania względne:
- Padaczka.
- Upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim.
- Zaburzenia mineralizacji kości.
- Utrwalone deformacje i zniekształcenia, przykurcze, ograniczenia zakresu ruchu układu kostno-stawowego.
- Dyskopatia.
- Hemofilia oraz inne skazy krwotoczne.
- Schorzenia okulistyczne wymagana konsultacja.
- Przepuklina oponowo – rdzeniowa zlokalizowana w odc. lędźwiowym.
Czy naprawdę muszę dodawać, że nasz autystyczny syn nie cierpi na ŻADNE z powyższych? I wystarczyłoby jedno, proste pytanie, aby to ustalić?
Asystent osoby niepełnosprawnej
I to jest, proszę państwa, temat, na który publicznie nie wolno mi napisać jednego zdania. Więc jeśli ktoś jest ciekaw, proszę o kontakt na priv.
Tyle chłopaki. Zakończę ten przydługi wpis dwoma tematami.
Powódź
Po pierwsze: mieliśmy ten weekend spędzać w Bystrzycy Kłodzkiej. Pocovidowo przełożyliśmy wyjazd na koniec września, bo ja bym nie dała rady. Patrzymy przerażeni na to, co się dzieje w dotkniętej powodzią Polsce. Trudno nam sobie wyobrazić dramat mieszkających tam ludzi. Próbowałam wytłumaczyć chłopakom (bo trzeba było jakoś uzasadnić zmianę planów, a oni nie do końca łapią związki przyczynowo-skutkowe) i zrezygnowałam, bo się poryczałam. Mam nadzieję, że pewnego września pojedziemy do Kłodzka. Bez względu na to, którego roku.
Życie po covidzie
Słabo jest. Par excellence. Bywają dni, że nie mogę się podnieść. Wróciłam na rehabilitację i umieram. Tydzień leżenia plackiem dał rezultaty. Słaba jestem, jak trawka na wiosnę i nic z tym nie umiem zrobić, co powoduje u mnie wściekłość na zmianę z frustracją. Ostatniej niedzieli chłopaki sami pojechali na jesienne kiermasze w Pałacu, bo ja nie dałam rady zejść po schodach. A jak pojechałam na badania, to pielęgniarka kazała mi dzwonić po męża i nie wypuściła mnie samej z gabinetu. To wszystko jest nudne i w zasadzie nie ma o czym opowiadać, ale jestem zmęczona zdawaniem raportów, więc pomyślałam, że tu sobie napiszę.
Jeszcze słowo o skutkach ubocznych, czyli słynnym długim ogonie covidu.
Piter zauważył, że po poprzednim nasiliły mi się problemy z koncentracją. Nie skojarzyłam. Myślałam, że to toczniowe. Ale fakt, te problemy mogą być połączone, a covid mógł je pogłębić lub uaktywnić. Więc tracę wątek, nie mogę znaleźć wyrazu, zapominam. Jestem strasznie rozlazła, co dla osoby będącej latami uosobieniem idealnej organizacji i uporządkowania jest nie do zniesienia. Zwłaszcza, że Piter wrócił do pracy, więc cały domowy bałagan znalazł się znowu na mojej głowie. A tu niestety bezlitosna prawda brzmi: jak ja nie działam, to mało co działa. Więc sobie wyobraźcie.
Ale tym razem pojawił mi się dość osobliwy skutek uboczny choroby. Wykasowało mi empatię.
No może nie tak zupełnie empatię, bo przecież ściska mi serce powódź na południu Polski, wygoniłam chłopaków na spacer, żeby nie tracili ładnego dnia tylko dlatego, że ja zdycham, a matce wysłałam linki do witamin, chociaż mnie niemożebnie wkurzyła, ale straciłam cierpliwość do ludzi, którzy mnie irytują. Tłumaczę raz – jeśli nie dociera, to do widzenia. Szkoda mi na nich czasu. Szkoda mi resztek moich sił i zdrowia.
Biorąc pod uwagę to, że zawsze byłam nienormalnie empatyczna i dawałam po sobie jeździć, jak po burej suce, to mam nadzieję, że mi tak już zostanie.
© 2024, Jo. All rights reserved.