Dzisiejszy temat jest dla mnie trudny, ale nie z powodu, o którym myślicie.
Czy rodzice niepełnosprawnych dzieci wstydzą się ich?
Mocne pytanie. I wielki problem. I najprawdopodobniej nie da się na to odpowiedzieć tak lub nie, a dodatkowo każda z opcji będzie wielokrotnie złożona i jeszcze bardziej skomplikowana. Bo czynników wpływających na postawę jest więcej, niż jesteśmy w stanie sobie wyobrazić.
Uczucia. Rodzina. Okoliczności. Wychowanie. Środowisko. Warunki. Możliwości. Brak możliwości. Edukacja.
Mogę tak w nieskończoność.
Miłość na ogół wyklucza wstyd, ale nie zawsze. Środowisko potrafi fantastycznie wesprzeć, albo totalnie zdołować. Wychowanie można by uznać za kluczowe, ale ja na przykład byłam wychowywana w pogardzie do „nienormalnych i upośledzonych”, a nie widzę, aby to miało wpływ na mój stosunek do ludzi w ogóle, a już w szczególności do moich synów.
No właśnie: czy wstydzę się, albo kiedykolwiek się wstydziłam moich dzieci? Albo tego, że mam niepełnosprawnych synów?
Nigdy nie przyszło mi to na myśl.
Z kilku powodów. Przede wszystkim dlatego, że moi synowie są dla mnie najważniejsi na świecie i musiałabym być kosmiczną idiotką, żeby się ich wstydzić. Po drugie: na ogół jestem na nich wkurzona albo zmęczona ich zachowaniem i na wstyd nie zostaje mi zbyt dużo miejsca. Oczywiście kocham ich do (własnego) szaleństwa, usiłuję ich uczyć (co samo w sobie jest misją samobójczą) i wychowywać (chociaż teraz to chyba już podchodzi pod kategorię „socjalizować”) oraz szukam najlepszych dla nich opcji życiowych, więc wstydzenie się ich nie jest z tym wszystkim zbyt kompatybilne. Ale najważniejszym powodem jest chyba ten, że od bardzo dawna mam w głębokim poważaniu opinie innych osób na mój temat. I mojej rodziny, co w zasadzie wychodzi na jedno. Więc jeśli komuś przeszkadzają moi autystyczni synowie, ich zachowania (tu mała uwaga: pracujemy od ponad dwudziestu lat, aby były jak najmniej uciążliwe dla otoczenia, nie oczekujemy, że świat się dostosuje do chłopaków – żeby to było jasne), to jest to tej osoby problem, nie mój powód do wstydu.
Gorzej było z BlueBoyem, który zwłaszcza w czasach podstawówki strasznie się wstydził nienormalnego brata. I tu chyba zadziałała presja otoczenia, a dokładniej dokuczających mu kolegów (i niech mi ktoś powie, że nie wynieśli tego z domu…). Podobno mu przeszło, ale latami powtarzaliśmy rozmowy, w rodzaju:
– Jak on się tak publicznie zachowuje, to ludzie pomyślą, że ja też jestem nienormalny.
– Używając takiego języka: jesteś.
– Ale po mnie tak nie widać.
– Ale jeśli będziesz go tak traktować, to ludzie zwrócą uwagę nie na niego – bo widać, że on jest autystyczny, tylko na ciebie – że jesteś chamski wobec autystycznego brata! I zapewniam cię, że im się to nie spodoba.
Naprawdę bycie od ćwierćwieku rodzicem dwóch autystów jest tak wyczerpujące, że nie ma w nim miejsca na wstyd. Zbyt wiele w nim innych emocji.
Do dzisiejszych rozważań skłoniła mnie pewna lektura. Oburzyła mnie wypowiedź, jak to ktoś się wstydzi niepełnosprawnego dziecka. Pomyślałam, że przecież to niemożliwe i w ogóle co za idiotyzmy można wygadywać w XXI wieku. Ale po chwili spadło na mnie, niczym grom z jasnego nieba, odkrycie! I aż musiałam na chwilę usiąść, bo niemal zwaliło mnie z nóg.
To nieprawda, że mój ojciec nie chciał nam nigdy pomóc. Na przykład pisząc odwołania do sądu od nieprawdziwych orzeczeń o niepełnosprawności. Albo pomagając znaleźć dla Jaśka jakąkolwiek sensowną formę działalności, pozwalającą na utrzymanie ubezpieczenia zdrowotnego. Bo on przecież i prawnik, i kupie ludzi firmy pomagał ratować z problemów, więc zrobiłby to z zamkniętymi oczami. Zrozumiałam również, dlaczego nie chciał nikomu ze swoich setek znajomych wysłać zaproszenia do Jaśka sklepu GreenWay, ani informacji o Life Wave, chociaż do nas przysyłał dziesiątki spamu z superatrakcyjnymi ofertami swoich „serdecznych przyjaciółek”. Dlaczego nagle przestał nas zapraszać na minizjazdy na wsi, w których uczestniczyli jego znajomi.
Nie zrobił tego z jednego prostego powodu:
On się wstydzi moich synów. I nigdy w życiu nie przyzna się przed nikim, że ma nienormalnych wnuków.
Więc jeśli pytacie, czy można się wstydzić własnych dzieci, czy wnuków, to ze zdumieniem odpowiem: TAK.
PS.
Muszę to dodać, bo inaczej Key mnie zabije.
Wiele razy rozmawiałyśmy o tym, że dla jej dzieci Kuba i Janek nie są dziwni, czy nienormalni. Oni są normalnie Kubą i Jankiem. Dla Eve i Nicholasa są, jacy są i to jest normalne. Całe ich życie tacy byli. I pewnie zawsze będą. I to w tym nienormalnym świecie jest po prostu normą.
© 2023, Jo. All rights reserved.