Dużym problemem w zrozumieniu funkcjonowania autystów jest nasza skłonność do uproszczeń i ujednoliceń. Świat postrzega osoby w spektrum jako niezdarnych życiowo geniuszy w rodzaju Rain Mana, albo jako walących głową w ścianę i kiwających się w rogu pokoju debili. Tymczasem każdy, kto ma na co dzień do czynienia z autystami wie, że prawda jest o wiele bardziej skomplikowana. I – nie, „te dzieciaczki” nie mają z automatu szczególnych zdolności. A nawet jeśli im się zdarzą – niekoniecznie są błogosławieństwem ułatwiającym życie.
Jakub potrafi podać dzień tygodnia dla dowolnej daty. W przód i w tył. Czasami musi się pięć sekund zastanowić, ale na ogół nie zajmuje mu to tyle czasu. Jako dziecko nie miał poczucia strachu. Wchodził na biblioteki, drabinki i trejaże. Poczuciem równowagi przewyższał zawodowych akrobatów. Na zajęciach z Integracji Sensorycznej wykonywał ćwiczenia, którym nie podołał żaden inny pacjent. Potrafi odwzorować na kartce postaci z ulubionych kreskówek, malując je z zatrzymanego na ekranie kadru.
Jednocześnie Jakub nie potrafi u lekarza podać swojego adresu. Nie wybierze sam kawałka ciasta z półmiska. W restauracji, owszem: wybiera danie z Menu, ale na ogół musimy mu po kolei przeczytać pozycje, bo mając przed sobą spis – gubi się w nim. Nie zamknie sam okna, chociaż jest mu zimno. Nie nałoży sam sałatki na talerz, chociaż z małą motoryką nie ma najmniejszych problemów. Nie opowie, co robił godzinę wcześniej na zajęciach.
BlueBoya większość osób postrzega jako samodzielnego młodego człowieka. Tymczasem jego samodzielność jest mocno ograniczona. Pójdzie do sklepu, ale musi mieć na kartce napisane, co ma kupić, a i tak dla pewności wyśle mi zdjęcie produktu, choćby to był jogurt, który codziennie je. Mówiąc „Posprzątaj łazienkę.” – trzeba doprecyzować, co ma w niej sprzątnąć, bo inaczej uzna, że mycie podłogi to już nie jest sprzątanie łazienki. Przez całą szkolną edukację usiłowałam mu wytłumaczyć, że jeśli zignoruje jakąś pracę domową czy sprawdzian i przyjmie, że ich nie ma – to nie spowoduje, że znikną. Nie rozumie, że można powiedzieć coś, co nie jest prawdą, więc z łatwością może stać się ofiarą kłamstwa, wykorzystania czy przestępstwa. Bardzo się stara, ale ma ogromne deficyty uwagi. Zdarza się, że omawiamy coś na parterze, a zanim dojdzie na poddasze, już mu się wszystko rozjeżdża: poproszony o przyniesienie z pralni płynu do zmywania, w połowie schodów nie pamięta, co to miało być, a po dotarciu na miejsce jest przekonany, że prosiłam o papierowe ręczniki.
Obaj nie zrobią czegoś, co ich nie interesuje. Neurotypowy człowiek zmusi się do wykonania czynności nie leżącej w obrębie jego chęci czy zainteresowań. Moi autyści nie są w stanie tego zrobić. I nie ma sposobu, żeby ich do tego przekonać, zmusić, nakłonić. Mocne NIE oznacza nie, nie podlegające negocjacjom czy dyskusji.
Porozmawiamy o ich samodzielności życiowej. I o możliwości podjęcia samodzielnej pracy?
Powyższy tekst jest częścią książki Rutyna Chaosu, czyli jak wygląda prawdziwe życie z autystycznymi dziećmi. Mam w związku z tym prośbę: jeśli coś jest niejasne, albo chcielibyście o coś zapytać – w kontekście tego wpisu lub niekoniecznie, pytajcie. Pytania pomogą mi spojrzeć na nasze życie oczami osób z zewnątrz. Dzięki nim dowiem się, co z rzeczy dla nas oczywistych, nie jest oczywiste.
Jeśli nie chcecie zostawiać komentarzy na blogu – zachęcam do użycia maila rutynachaosu@gmail.com albo wejścia na stronę FB (link w ikonce na górze bloga).
© 2023, Jo. All rights reserved.