Czasami najłatwiej jest zostać w domu. I ja to rozumiem. Wyjście z domu oznacza dodatkowe komplikacje i tak niełatwego życia. Ale warto zdobyć się na odwagę i z tego domu wyjść. Bo chociaż to brzmi jak słaby slogan reklamowy: naprawdę czeka na nas cały świat.
Rozmawiałam dziś o podróżach. Takich specjalnych: z dwójką autystów na pokładzie. I chociaż od ponad dwudziestu lat jeździmy z chłopakami po Europie, to doskonale rozumiem rodziców, dla których wizja wyjścia poza próg własnego domu jest horrorem. Dla mnie też czasem bywa.
Dlaczego więc wychodzimy? Z bardzo prostego powodu: nie jestem w stanie wytrzymać zamknięcia. Tego fizycznego i tego metaforycznego. A chociaż moi synowie nade wszystko cenią sobie spokój własnego pokoju, to widzę, że polubili te nasze wycieczki i wyjazdy. Przynajmniej w jakimś stopniu.
Dlaczego jest ciężko? Z dwóch powodów. Tak z grubsza. Po pierwsze dlatego, że tracimy kontrolę nad sytuacją. I my, i nasze autystyczne dzieci. A brak kontroli oznacza na ogół nasilenie trudnych zachowań. Głównie autystycznych dzieci, ale i nam nerwy czasami puszczają. Wychodząc z domu przechodzimy w stan wzmożonej obserwacji, żeby odpowiednio wcześnie dostrzec oznaki nadchodzącego problemu i natychmiast na nie zareagować. Czasami po prostu trzeba zostawić zakupy na środku sklepu i błyskawicznie wyjść na zewnątrz. Albo skrócić trasę zwiedzania w muzeum i zrobić przerwę na złapanie oddechu i wyciszenie. Jeśli to przegapimy – może być różnie. A różnie oznacza kłopoty.
Tu przechodzimy do problemu numer dwa: na ogół trudne zachowanie naszych dzieci spotyka się z brakiem empatii otoczenia. I nie mam tu na myśli sytuacji, w której dziecko w szale rzuca talerzami, a rodzic nie reaguje. Wiem, że nie wszyscy, ale my akurat bardzo się staramy, żeby trudne zachowania naszych synów nie zakłócały cudzego spokoju (patrz: fragment o wyłapywaniu sygnałów nadchodzącego kryzysu). Ale często reakcje ludzi potęgują zarówno nasz stres, jak i trudne zachowania nie panujących nad swoimi emocjami autystów.
I powiem wam, że częściowo rozgrzeszam tych wszystkich rzucających przykre uwagi gapiów. Bo niby skąd mają wiedzieć, czym jest autyzm, dlaczego ten chłopak krzyczy i jak mają się w takiej sytuacji zachować, jeśli dotychczas osoby niepełnosprawne praktycznie nie istniały w przestrzeni publicznej? Mało kto mówił o tym, że ma niepełnosprawne dziecko. Mało kto z takim dzieckiem wychodził z domu. Niepełnosprawne dzieci nie bawiły się z tymi normalnymi na placach zabaw, nie były zapraszane na przedszkolne urodziny do figlorajów (nawet jeśli same zapraszały całą klasę… wiem coś o tym…), ba! miały swoje szkoły specjalne, bo do integracyjnych urządzano castingi, niemal jak na pokaz championów. Izolowanie innych od reszty zdrowego społeczeństwa przyniosło efekt wykluczenia. Te dwa światy przestały się przenikać!
Wyjeżdżamy z chłopakami za granicę. Holandia, Francja, Włochy. Tam nikogo nie dziwi autysta. Niepełnosprawni ludzie są wszędzie i korzystają z życia tak samo, jak ci sprawni. Może czasem lepiej, bo do wszystkich muzeów mają bezpłatny wstęp. Na każdej ulicy można spotkać osobę na wózku pchanym przez opiekunkę. W podrzędnym barze przy drodze gdzieś w głębi toskańskiego interioru spotkaliśmy autystę z asystentem. W Holandii byliśmy w bloku, wybudowanym dla potrzebujących udogodnień emerytów – zaskoczył nas estetyką i umieszczonymi na „wózkowym” poziomie przyciskami do otwierania drzwi. Kiedy mówię w Polsce AUTYSTA – spotyka mnie najczęściej wycofanie. We Włoszech – pełne empatii spojrzenie i odruch chęci niesienia jakiejś pomocy.
Warto wyjść z domu. Mam satysfakcję, kiedy mój młodszy syn odkrywa po obejrzeniu Bonda „Siena? Ej, ja tam przecież byłem!”. Ale nie trzeba jechać za granicę. Czasami wystarczy wyprawa do Parku Łazienkowskiego i oglądanie wiewiórek. Chodzimy do restauracji, ale mamy też przyjemność ze zwykłej wyprawy na kulkę lodów w wafelku od Pana Lodowego na Kabatach. To nie jest kwestia skali, odległości ani finansów, tylko nastawienia.
Nie jest łatwo. Czasami po prostu coś nie działa, chociaż działało sto razy wcześniej. Ale warto próbować. Zamknięcie w domu nigdy nie jest najlepszą opcją. Również ze względów edukacyjnych.
Jeśli chcemy, żeby ludzie zaczęli normalnie traktować nasze niepełnosprawne dzieci – musimy do nich z tymi dziećmi wyjść. Nauczyć jednych i drugich współistnienia. Pokazać, że obie strony mogą mieć z tych spotkań wiele przyjemności.
Może wtedy nie usłyszymy pytań w rodzaju: „A z nimi nie wstyd iść do restauracji?” ani: „Po co mu bezpłatne wejście na wystawę? On w ogóle coś z tego rozumie?”.
© 2023, Jo. All rights reserved.