DLE jest taką głupią chorobą. Niby to tylko mniej lub bardziej uciążliwe zmiany skórne, ale pod spodem przewalanka. Tylko tego pod spodem nie widać. Bo jak tylko wycofa się z twarzy, otoczenie włącza komentarze w rodzaju: „Nie przesadzaj.”. A ty nie przesadzasz, tylko naprawdę masz sztywne stawy i nie dajesz rady zejść po schodach. A plecy wysiadają ci po godzinie jakiejkolwiek pracy na stojąco i nie pomagają na to żadne tabletki przeciwbólowe, których i tak nie możesz łykać, bo masz rozwalony układ pokarmowy.
Możesz mówić do upojenia, a nawet wysyłać linki do medycznych opracowań, że stres, to jest coś, co cię zabija. Niemetaforycznie. Że twój układ odpornościowy jedzie non stop na takim haju, że wystarczy pstryczek, aby wybuchł. I że to nie są twoje fanaberie, tylko choroba, w której usiłujesz funkcjonować. A ta choroba nie przyszła sobie znikąd, tylko jest skutkiem wieloletniego, nadmiernego, stresu. Więc głupio masz nadzieję, że ludzie, którzy ci ten stres fundowali przez całe twoje dotychczasowe życie, jakoś się zreflektują. Napisałam, że głupio, prawda?
Ja sama zapominam. Serio. Jak tylko jest trochę lepiej, to się nie oszczędzam, a nawet – o zgrozo! zdarza mi się wyjść na słońce. Chłopaki mnie wtedy przywołują do porządku, ale już nie kojarzą, że idiotyczne awantury, spowodowane przez ich zachowanie, są dla mnie tak samo zabójcze, jak słońce czy nadmierny wysiłek. „Nie da się uniknąć wszystkich stresów.” – mówi mi mąż. Ale już gorzej radzi sobie z odpowiedzią, że jasne, wszystkich nie, ale niektórych by można.
Jak się ma autystyczne dorosłe dzieci, to niestety trzeba wziąć wielką poprawkę na specyfikę ich funkcjonowania. Bo inaczej człowiek się wykończy. I biorę. Ale zdarzają się sytuacje, w których ta forma samoobrony zawodzi. A one niestety mają zwyczaj występowania falami. Przez kilka tygodni bez przerwy. Potem łapie się chwilę spokoju i od nowa.
Więc kiedy reszta świata (tu przede wszystkim rodzina) nie jest w stanie przyjąć do wiadomości, że latami orali człowiekiem, co w znacznej mierze przyczyniło się do wystąpienia u niego chorób autoimmunologicznych, i że teraz powinna się zreflektować i pohamować (bo o jakiejkolwiek formie pomocy i wsparcia nawet nie wspomnę, żeby się nie udusić ze śmiechu), to jedynym sposobem na przetrwanie jest po prostu odcięcie się od niej. Albo odcięcie jej, co na jedno wychodzi.
I ja to robię, bo nie mam wyjścia, a chciałabym jeszcze trochę pożyć. Bo jak umrę, to nikt nie zajmie się chłopakami. Pokiwają z udawanym współczuciem głowami i w najlepszym (!!!) wypadku załatwią im DPS. A ja nie widzę moich synów w DPSach, więc życzyłabym sobie odsunąć ten moment na później – może cud się zdarzy i w tym kraju wreszcie powstanie system realnego wsparcia dla niesamodzielnych życiowo autystów? I kiedy się odcinam, to z drugiej strony lecą obelgi, że focha strzeliłam i totalnie nie wiadomo dlaczego.
I ja mam w zasadzie na to wywalone. Przez większość życia funkcjonowałam dla innych, albo w poczuciu winy, że na moment postawiłam siebie na pierwszym miejscu. I już mi przeszło. Bo niektórzy ludzie są niereformowalni. Oni – że można mną pomiatać, bo ja przecież zawsze wrócę. Ja – bo za każdym razem przyjmuję, że szkoda życia na takie sytuacje i wracam. No i to się chyba właśnie skończyło…
Co z Piterem i chłopakami? No cóż… Chyba jesteśmy na siebie skazani… Gdybym miała dokąd pójść, to nie dam gwarancji, że bym nie poszła. Ale nie mam, więc musimy się jakoś ułożyć. Ale jeśli będę musiała ogarnąć tylko chłopaków, to może jakoś sobie poradzę. No dobra: oraz sukę, która z premedytacją rozkłada mi się na samym środku łóżka i nie mogę w nocy zmienić pozycji. Ale wiecie, o co mi chodzi. Z nimi naprawdę nie jest łatwo. A jeśli dodamy do tego cokolwiek więcej, to się po prostu nie udźwignie.
Byłam u lekarza. Dostałam duże bęcki. Za niezrobienie badań.
– Pani była u reumatologa w styczniu ubiegłego roku!!!
– Pani doktor, mamy luty… Poza tym nic takiego się nie działo… Znaczy bardziej niż zwykle…
– TO JEST POWAŻNA CHOROBA!!! Nawet jak NIC się nie dzieje, to pani musi sprawdzać poziom antygenów! Raz w roku to jest minimum w pani przypadku! Bo rok temu miała pani na granicy dopuszczalności!!!
Więc lekarz mi: poważna choroba i zawaliłam. W domu (ok, umownie w domu, raczej w rodzinie): ojezujoannaweźprzestańsięnadsobąużlaćbonikogotonierusza. I nie zwariuj tu człowieku…
Po dwóch miesiącach praktycznie przesiedzianych w fotelu, bo tylko tak dało się jakoś wytrzymać, jestem w środku badań, których nienawidzę i których wyników się boję. Równolegle mam tu dwóch synów w środku zawirowań (o części Kuby pisałam, o Janku jeszcze będzie) i męża z oddzielną kartą diagnostyczną (o tym pisać nie będę). I naprawdę mam serdecznie dosyć całej zakłamanej reszty świata.
Tak, ta ostatnia lekarka też zapytała mnie, czy mój toczeń przeszedł już w formę układową. I skomentowała „A, jeszcze nie.”, przypominając, że to kwestia czasu i właśnie dlatego muszę regularnie sprawdzać poziom antygenów. I coś tam jeszcze wspominała o bezwzględnym unikaniu stresu, bo to przyspiesza rozwój choroby. Reszty nie słuchałam. Żeby się za bardzo nie zdenerwować.
© 2025, Jo. All rights reserved.