Mamy dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu i szczerze mówiąc – jako osoba od kilkunastu lat opisująca codzienność rodziny z autystycznymi dziećmi, tego dnia nie cierpię. Bo media poświecą sobie na niebiesko (albo i nie), fundacje powrzucają różne grafiki i definicje, a następnego dnia życie wróci do swej chorej normy i znowu nic się nie zmieni. Dlatego chciałam dziś sadzić lawendę, a nie wypisywać kolejne autystyczne w temacie epistoły. ALE pomyślałam, że pewnie jesteście ciekawi, co się dzieje u moich chłopaków, więc oto wpis. Niebieski.
Jakub
Kuba od sześciu tygodni jeździ na zajęcia do Ośrodka. Jest lepiej (tfu tfu, na psa urok i trzy razy przez lewe ramię!), niż się spodziewaliśmy. Przede wszystkim nikt nam nie robi łaski. Niby oczywiste? No nie wiem. Bo dotychczas wszędzie robili. I w przypadku jakichkolwiek problemów, to my byliśmy winni. A tu nie dość, że terapeutki konkretne, spokojne, rzeczowe i życzliwe, to na dodatek znające się na „obsłudze” autystów. Szok.
Kuba bardzo lubi tam jeździć. I lubi zajęcia. Może poza gimnastyką, na którą czasem ma ochotę, a czasem nie. Ale zajęcia plastyczne, to jest coś, co uwielbia. A tam nikt mu nie zwraca uwagi, że zaleje kompa albo upaprze biurko – jak w domu.
Hipoterapia się skończyła, ale już jesteśmy zgłoszeni do następnego projektu. Piter będzie z nim jeździć wieczorem, po pracy. Bo nikt nie ma serca odebrać Kubie tych koni, skoro tak je lubi.
Skończył się również projekt asystencji osobistej. Chłopaki pojechali z Dominiką na pożegnalną pizzę. Teraz szukamy nowego asystenta, który mógłby Jakuba odbierać codziennie z Ośrodka.
Powiem wam, że takie życie od projektu, do projektu, naprawdę wyczerpuje siły. Więc – jak zauważyła mama zaprzyjaźnionego autysty – fakt, że Ośrodek działa w trybie ciągłym, a nie programowym, daje nam namiastkę normalności, o ile w ogóle o czymś takim można mówić w naszym przypadku.
Janek
Janek nadal trenuje łucznictwo, gra na gitarze i pracuje jako wolontariusz w Dziale Ogrodniczym Pałacu w Wilanowie. Żadnych tu nowości, ale czasem myślę, że tak lepiej. Bo te nowości na ogół są dobijające, a nie dające nowe perspektywy. Więc cieszymy się, że Janek ma fajne zajęcia i nie siedzi w domu. A w najbliższy weekend będziemy razem, on i ja, pracować na Wystawie Tulipanów w pałacowej Oranżerii, na którą wszystkich serdecznie zapraszamy.
I taki to u nas Dzień Autyzmu. Zwyczajny. Zaraz pójdę z Jaśkiem i Luną na spacer. Potem spróbujemy znaleźć miejsce na bratki w naszym Marcepanowym Ogródku. A kiedy Kuba wróci z zajęć – machniemy jakiś obiad. Mogłoby być lepiej. Ale nie jest i żadne nasze żale czy protesty niczego tu nie zmienią.
Cieszcie się wiosną. My to robimy.
© 2025, Jo. All rights reserved.