Lupus

Toczeń. Żyjesz normalnie. To znaczy owszem, nie wolno ci się wystawiać na słońce, więc latem kąpiesz się w blokerze UV. Jasne światło poraża cię, więc wychodzisz z mdłościami i migreną z większości sklepów, twój mąż i syn wyszkolili się w uwagach: „Odwróć głowę!”, kiedy zbliżacie się do działu oświetleniowego, a bywają dni, kiedy ekran komputera czy telefonu stanowi wyzwanie poza twoim zasięgiem. Ale generalnie żyjesz normalnie i nie pamiętasz, że jesteś chora. Na taką bardziej śmiertelną chorobę, tylko z opóźnionym efektem restinpisowym. No i czasem ci się przypomina, bo na przykład nie możesz zejść po schodach i rodzina musi ci przynieść do pokoju jedzenie. Przez kilka dni. To wtedy coś tam ci się po mózgu przesuwa, że jednak jest jakiś powód tej cholernej sztywności stawów. Albo kiedy po pyskówce, czy tam średniego kalibru nerwówie nagle całe ciało boli cię tak, że jedynym wyjściem jest pokój, kocyk i solidna porcja leków przeciwbólowych. No to wtedy tak, bierzesz pod uwagę, że nie wolno ci się denerwować, bo stres zabija, a w twoim przypadku to nawet dosłownie. Myk jest taki, że nikt inny tego nie uwzględnia i twoje wypełnione rutyną oraz chaosem życie, wygląda nie inaczej, niż przed chorobą. To znaczy: wszyscy mają w głębokim poważaniu tę uwagę o nerwach, bo przecież nie będą się z tobą obchodzić jak z jajkiem, nie? A czasami – na przykład wmoim przypadku – ostrzegawczego światła nie zapalają nawet nocne wizyty na ostry dyżur kardiologiczny, więc o czym my tu? No i przychodzi taki dzień, że nie jesteś w stanie rano podnieść kołdry. Po prostu leżysz i twoja ręka nie udźwignie tej cholernej kołdry, a ty nie doczołgasz się nawet do łazienki. Więc leżysz. I zastanawiasz się, czy to może jest koniec. Bo przecież każda wizyta lekarska zaczyna się od pytania, czy to już jest forma układowa. A forma układowa oznacza uszkodzone narządy wewnętrzne, więc sobie myślisz, że może masz farta i zamiast po kolei mieć wyłączone nerki, płuca i serce, to litościwa Opatrzność (jakiekolwiek jej imię), w imię zasług na polu wieloletniego rozwiązywania autystycznych problemów, nagradza cię całościowym odesłaniem do wieczności. I ciekaw jesteś, kiedy ktoś z rodziny zauważy, że jest południe, a ty nie dajesz znaku życia. Ale mijają kolejne godziny, a wszyscy w domu korzystają z tej przerwy w zarządzaniu i spokojnie oddają się grom na konsolach i skrolowaniem fejsbuka. A potem, kiedy okazuje się, że jednak to jeszcze nie teraz i udaje ci się zwlec z łóżka, są tacy zdziwieni, że jak to nic dziś nie jadłaś i w ogóle nie schodziłaś na dół? I wszystko toczy się dalej, jak było poprzednio… Do następnego razu.

© 2023, Jo. All rights reserved.

6 Comments

Add Yours
  1. 1
    Maradag

    Jeżu kochany…
    A ja się przejmuję Ciotką Schizofrenią, Euforią , Koleżanką Depresją czy innym Wujkiem Autystą… To pewno z samotności i braku obowiązków…
    OK, rzucam tabletki antydepresyjne. 4 lata wystarczy tego świństwa….

    Jo, kochana, nawet nie wiem… jak mam Cię przytulić….

    P.S. Twoja sytuacja jest taka, że Ty MUSISZ żyć (i jako tako funkcjonować…). Nie masz innego wyjścia 😘

    • 2
      Jo

      Ale za to Ty masz tam niezłe towarzystwo 😜 a ja tu sama siedzę. Znaczy leżę. A u Ciebie to i Ciotka, i Koleżanka, i Wujek… 🤣😂🤣

    • 3
      Jo

      Daśka, nigdy, przenigdy nie odstawiaj sama leków!!! Antydepresanty nie leczą depresji, ale stawiają na nogi na tyle, żeby można było zadziałać innymi metodami. Jeśli cokolwiek innego – spacery, rowery, przestawianie na ziemniakach mebli, czy Kapitan z Jazzem, pomagają Ci normalnie funkcjonować, to idź w to, ale sama nie odstawiaj leków. Pogadaj z lekarzem. Zmień dawki lub preparat. Pozbądź się toksycznych ludzi i sytuacji (jakoś przeżyję, chociaż będzie mi przykro, ale będę dzielna). Dbaj o siebie. Nikt inny tego nie zrobi.

  2. 4
    Jo

    Trochę się zagotowałam tematycznie na FB, ale że wnioski z tego zagotowania są uniwersalne, to wrzucę je tutaj.

    Why? Tell mi why ludzie nieustannie wiedzą lepiej, jak się czujesz? A jeśli sami chorują na daną chorobę, to już w ogóle stają się chodzącymi autorytetami i wyroczniami w dziedzinie. Zresztą jeśli „znają kogoś, kto chorował” też. I to dotyczy nie tylko tocznia – w zasadzie każdej innej choroby też. A już chyba szczególnie depresji, w której wiadomo – wystarczy komuś powiedzieć „Przestań się użalać i weź się wreszcie w garść!” i po chorobie.

    I właśnie dzięki takiej społecznej „empatii” kupa ludzi popełnia samobójstwa.

    A ja dzięki temu, że zawsze ktoś mnie zganił, bo wiedział lepiej, że się użalam i tego, co mówię w ogóle nie powinno się traktować poważnie, przez całe lata uważałam, że nie mam prawa źle się czuć. I byłam w szoku, jak mi jeden i drugi lekarz powiedział, że owszem. Że nie wymyślam sobie. Że i tak jestem dzielna robiąc to, co robię w mojej sytuacji zdrowotnej. I że w ogóle szacun i tak dalej. Bo ja cały czas jechałam na poczuciu winy, że straszna ze mnie leserka, bo przecież „ludzie gorzej mają”, a biegają maratony albo przynajmniej chodzą do normalnej pracy, podczas gdy ja się opierdalam w domu i jeszcze narzekam.

    Dlatego gotuje się we mnie za każdym razem, kiedy ktoś kwestionuje to, co mówię na ten temat. A mówię, bo uważam że czas przestać udawać, że wszystko jest super, kiedy super nie jest. Czytać tego nie trzeba. Ale jeśli ktoś przeczyta, może dwa razy pomyśli zanim komuś przywali tym „nie narzekaj i weź się ogarnij”. Niekoniecznie mnie.

  3. 5
    makowka9

    Syty głodnego nie zrozumie tzn. tylko osoba mająca problemy ze zdrowiem zrozumie inną, która też walczy z jakąś chorobą.
    A już, szczególnie gdy dotyczy to depresji.

    • 6
      Jo

      Obawiam się, że masz rację. Ale warto zwracać na to uwagę. Minimum myślenia i empatii jeszcze nikogo nie zabiło. A może nawet wręcz przeciwnie.

Leave a Reply