Lupus

Kiedyś sobie zażartowałam wisielczo, że skoro można przeczytać w Internecie, że z toczniem żyje się około dekady, a ja swoją diagnozę miałam właśnie dziesięć lat temu, to mam się szykować do trumny?

Nie wzięłam pod uwagę tego, że nie każdy ma podobne do mojego poczucie humoru i część znajomych na fejsie potraktuje moje pytanie śmiertelnie poważnie. A potem było jeszcze gorzej, bo ludzie zaczęli mnie pocieszać, że nie no stara, nie jest tak źle , moja ciotka żyła z toczniem do siedemdziesiątki i umarła na coś zupełnie innego, albo żebym nie przesadzała, bo z toczniem da się całkiem normalnie funkcjonować.

No i chyba o to nieprzesadzanie dalej poszło, bo ja akurat jestem nieprawdopodobnie przewrażliwiona na zarzucanie mi przesady oraz na bagatelizowanie moich problemów. Być może dlatego, że całe życie słyszałam w domu, że wyolbrzymiam, nawet wtedy, kiedy przechodziliśmy horror (o, widzicie? znowu sobie wymyślam!) z autystycznymi dziećmi.

Teraz też wszystkie uwagi odebrałam jako atak na moją wiarygodność i po prostu oddałam, a w oddawaniu jestem szybka i dość bezrefleksyjna – tego nauczyło mnie życie. Tyle, że tym razem niektórzy znajomi naprawdę chcieli mnie pocieszyć, tylko ja nie jestem do takiej reakcji przyzwyczajona i wyszło nieco niefajnie. A jak już sobie wszystko powyjaśnialiśmy (i przy okazji dowiedziałam się od jednej siostry-w-toczniu, że w tej chorobie przychodzą okresy obniżonej odporności psychicznej i wtedy to naprawdę nie należy oczekiwać od chorego wyrozumiałości), to naszła mnie taka refleksja, że ja się niepotrzebnie biczuję. No dobra, niech będzie: czasami. Bo ja zawsze najpierw szukam winy w sobie, zanim zacznę szukać jej w innych. A w wielu przypadkach powinnam się rozgrzeszyć, bo winien jest toczeń!

Ten wpis powinien pojawić się dziesiątego maja – w Światowym Dniu Tocznia. Nie pojawił się, bo od jakiegoś czasu żyję nieco poza kalendarzem, co – nie ukrywajmy – jest w dużym stopniu rezultatem tocznia. Zresztą toczeń ma sporo innych interesujących objawów – nie tylko zmiany na twarzy. I bywa, że nikt ich z toczniem nie kojarzy, a pacjent w poszukiwaniu diagnozy odbija się od drzwi, do drzwi. Ale to jest temat na zupełnie inną opowieść. Natomiast dzisiaj chciałam zwrócić uwagę na lato. Bo w sumie mamy lato i to upalne. I wpadł mi w ręce artykuł na temat słońca i tocznia: że wystawianie się na słońce nie tylko powoduje te nieszczęsne problemy z twarzą (często mylone z rosacea), ale również może być przyczyną nieuzasadnionego zmęczenia! Bo o bólach mięśni i stawów to nawet nie będę wspominać – to toczniowa codzienność.

Więc jeśli macie w swoim otoczeniu osobę, która latem umiera, chociaż przecież kocha słońce i cierpi na zimową depresję z powodu jego niedoboru, męczy się ogromnie po wyjściu na zewnątrz choćby po przysłowiową gazetę, to może właśnie mamy problem z toczniem?


Wracając do mojego posępnego dowcipu: sądząc po objawach, choruję na tocznia dłużej niż od 2012 roku, kiedy lupus rozszalał się do stopnia, wymagającego pilnej konsultacji medycznej. Tak naprawdę pierwsze symptomy pojawiły się u mnie zaraz po drugiej ciąży, czyli w roku 2000. W tym samym czasie trzasnęła mi tarczyca. Więc kiedy ktoś mnie pyta o datę diagnozy, trochę mnie to śmieszy, bo w obu przypadkach właściwą diagnozę dostałam po… dobrych dwunastu latach. A to by znaczyło, że z oboma chorobami żyję tyle, co BlueBoy, więc nie powinnam brać na serio groźby przeżycia z toczniem jedynie dekady. Natomiast z wieloletniego doświadczenia wiem, że najgorsze w tej chorobie są dwie rzeczy.

Pierwszą jest stres. I jak na ironię – jest to jedyna rzecz, której u nas nie brakuje. Po jakichś większych nerwach, mnie po prostu wyłącza. Siada mi kręgosłup, serce, mięśnie i stawy. Jeździ mi obraz i łapię migrenę. Mam taką nadwrażliwość na światło, że nie mogę nawet sprawdzić godziny na smartfonie. Za każdym razem. Im większy stres, tym silniejsza reakcja.

Drugą jest zobojętnienie. Bo po diagnozie wszyscy w rodzinie zamarli, jakbym właśnie wybierała sukienkę do trumny. Byli przerażeni i z trudem przyjmowali do wiadomości.

Ale kiedy minął miesiąc, potem drugi… Rok, kolejny… Po dziesięciu latach już nikt się tym toczniem nie przejmuje. Zatrzymują się dosłownie na chwilę, kiedy trzeba mnie zawieźć w środku nocy na pogotowie, ale już dwa dni później Jasiek drze ryja o jakąś pierdołę, a Piter po raz kolejny odwala jakiś stary numer finansowy, licząc że ja pozbieram skorupy budżetu w jakąś całość.

Jedynym sposobem na zachowanie minimum spokoju jest odcięcie się od źródeł stresu. Więc jak mi ktoś zbytnio dokucza, po prostu wychodzę i starannie zamykam za sobą drzwi. Samozachowawczo. I prawdę mówiąc niewiele mnie obchodzi, czy dana osoba się zreflektuje, czy nie będziemy mieć więcej ze sobą kontaktu. Zakładam, że na tyle wszyscy jesteśmy inteligentni, aby mieć świadomość konsekwencji własnego postępowania.

Poza moimi chłopakami… No ale to już zupełnie inny wątek.

© 2024, Jo. All rights reserved.

Leave a Reply