Opcji dla Kuby zbyt wiele nie ma i jest to gigantyczny eufemizm.
Skończył edukację, wycisnęliśmy z niej wszystko, co mogliśmy. Nie udało nam się ze szkołą przy Długiej (może pamiętacie dramatyczną opowieść o tym?) – jedyną, która dawała szanse na jakiekolwiek zatrudnienie. Edukacyjnie nie ma ciągu dalszego, bo Jakub nie poradzi sobie w żadnej szkole, na żadnym kursie. Podobnie jest z pracą: mógłby wykonywać jakąś pod warunkiem, że miałby opiekuna, który mówiłby mu co ma robić. A potem tego pilnował. Pozostawiony sam sobie Kuba nie zrobi niczego. I wierzcie mi – spędziliśmy lata na próbach zmiany tej sytuacji. Nie da się. To jest jeden z aspektów Kuby autyzmu.
Tak, w innych krajach istnieje system aktywizacji zawodowej nisko funkcjonujących autystów. Na przykład sprzątają, a są w tym bardzo dobrzy, bo dokładni. Pod warunkiem, że to zajęcie ich interesuje, bo jeśli nie, to w zasadzie mamy temat zamknięty. Jakub nie jest w stanie wykonywać czynności, która go nie interesuje. Jest krzyk, wściekłość, agresja. Koniec kwestii. Pa pa. Mógłby pomagać w biurze, w ogrodzie, w sklepie, w hotelu. Gdyby istniało systemowe wsparcie. Bo ja z nim do pracy nie pójdę.
Marzyłam o rodzinnym biznesie. Nie dlatego, że chciałam być bogata, tylko żeby dać chłopakom jakieś zajęcie. Choćby to było noszenie przesyłek na pocztę, czy pakowanie zamówień. Nie udało się. Z wielu powodów – pisałam o nich nie raz, więc nie będę was znowu nudzić. Prosiłam o pomoc mojego zęby-zjadłem-na-tworzeniu-firm ojca. Znacie rezultat. Nie mam pomysłów. Nie mam możliwości.
Kuba ma orzeczoną niepełnosprawność w najwyższym stopniu oraz trwałą niezdolność do pracy. ZUS przyznał mu rentę dożywotnio. Ale on żyje. Codziennie wstaje i pyta: „Znowu zajęcia domowe?”. Coś chciałby robić. Każdy chce. Potrzebujemy stałego rytmu, obowiązku, czegoś, co porządkuje nam życie i nadaje mu sens.
Kuba tego nie ma.
Dlaczego tak męczę o rozwiązaniach systemowych? Dlaczego uważam, że przyznanie świadczeń finansowych jest tylko częściowym rozwiązaniem dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin? Bo za żadne pieniądze nie kupię mu aktywności, towarzystwa, uspołeczniania.
Mieliśmy asystentkę. Pamiętacie jak długo trwało znalezienie kogoś? Wreszcie trafiła się chętna. Za pieniądze w ramach państwowego projektu. Nawet zakładając, że nie mielibyśmy tych koszmarnych pseudopsychologicznych wykładów i prób ingerowania w nasze życie, oraz że asystentka nie szukałaby pretekstów, żeby nie wychodzić z Kubą z domu (ej, czy my tu właśnie nie robimy listy minusów?), to co miałaby z nim robić poza domem? Wycieczki? Zajęcia sportowe? Zajęcia edukacyjne? Za większość z nich trzeba zapłacić. Czyli musimy mieć kogoś, komu chce się dupę ruszyć oraz pieniądze na pokrycie kosztów. Ach, jeszcze taki drobiazg… My tu nie rozmawiamy o wyprowadzaniu psa na spacer. Musimy mieć zaufanie do opiekuna, jego kwalifikacji, tego, że potrafi pracować z autystami, że da sobie radę w trudnych sytuacjach. I tego, bez odpowiedniego SYSTEMOWEGO rozwiązania się nie zrobi.
No właśnie, rozwiązania. Z naszych doświadczeń wynika, że najlepszym – w przypadku takich autystów, jak Jakub, jest ośrodek wsparcia dla dorosłych autystów. Czyli taki Klub, do którego Kuba jeździł w ubiegłym roku. Pracujący z autystami. Zapewniający im konkretne zajęcia pod opieką wykwalifikowanych asystentów. Wspierający terapię. Umożliwiający kontakty społeczne.
Tylko że takich miejsc nie ma.
Słyszymy: rodzice powinni je stworzyć, zamiast czekać na gotowe. Serio? Zakładamy, że każdy rodzic jest w stanie stworzyć taki ośrodek? Wie jak? Potrafi poprowadzić? Ma odpowiednie kwalifikacje? NAPRAWDĘ???
Bo ja na przykład nie czuję się na siłach. Poległabym przy pierwszym punkcie jakim jest znalezienie lokalu. Nie mam siły na takie rzeczy. Ledwo udaje mi się wyjść na dwudziestominutowy spacer z psem, a i to nie codziennie. Nie znam się na przepisach. Na finansach. Na projektach samorządowych czy czym tam znać się trzeba.
Nie, nie każdy rodzic może Stworzyć ośrodek dziennego pobytu i wsparcia dla osób z autyzmem. Fundacji jest za mało. Państwo zaś uważa, że jeśli w roku wyborczym rzuci jakąś podwyżkę rent czy zasiłków, to ma temat z głowy. Dlatego dla nisko funkcjonującego dwudziestosześciolatka z autyzmem życie się kończy na progu jego domu. A czasami nawet przed nim. A jego rodzice nie mogą nic na to poradzić.
© 2023, Jo. All rights reserved.