Ekshibicjonizm czy edukacja?

Obrywa mi się za ekshibicjonizm na blogu. Różnie: od zniesmaczenia i dezaprobaty, po jawnie ostrą krytykę. Zastanawiałam się DLACZEGO? Bo przecież nie ma przymusu czytania moich blogów i jeśli kogoś drażnią, to wystarczy na nie po prostu nie wchodzić, co – patrząc na statystki wejść i niezbyt porywające dyskusje w komentarzach, większość osób robi. Dodajmy grupę tych, co zawsze muszą komuś przywalić i notorycznie mylą złośliwość z inteligencją i będziemy mieć komplecik.

Więc ja bym teraz wrzuciła kilka takich głównych punktów, jeśli pozwolicie.

Nie jest łatwo.

Raz: autyzm generalnie niczego nie ułatwia. Ani chłopakom, ani ich rodzicom. Na dodatek jesteśmy ludźmi, zmęczonymi jak cholera ćwierćwieczem stawiania czoła nieustannym, codziennym wyzwaniom. Ktoś widzi zgrany team, dający radę rozwiązywać kolejne trudności, ale już niekoniecznie resztę. A ta reszta jest taka sama, jak w innych rodzinach: nie wstawiła prania, gówniarz odszczeknął chamsko na zwróconą uwagę, drugiego trzeba dziesięć razy prosić, żeby zamiótł schody, a ten najstarszy znowu nie pamięta, co ustaliliśmy godzinę wcześniej.

No OK, nie każdy ma schody do zamiatania.

Jesteśmy zmęczeni, nerwy nam puszczają, zdrowie wysiada, na dodatek wszyscy mamy trudne charaktery i jesteśmy uparci. I jesteśmy z tym wszystkim sami, bo pytanie: „Zastanawiałeś się kiedyś, co byś zrobił, gdyby urodziły ci się moje dzieci?” traktowane jest w rodzinie jako skrajny nietakt.

No właśnie, rodzina… To, że przyjęła wersję: u was wszystko jest w porządku, tylko Jo nieustannie na coś narzeka bez powodu, nie jest jeszcze najgorsze. Powiem wam, co jest.

Sorry, ale nie masz prawa mnie krytykować.

Właśnie to. Nie siedzisz w tym, nawet nie próbujesz. Bo cię to przerasta. No i gdybyś zrozumiał, musiałbyś się jakoś zachować. Cholera wie: zaangażować, czy co… Żeby nie wyjść na totalnego [ach… bardzo niecenzuralne słowa mi się tu cisną]. Więc lepiej przyjąć tę wersję z akapitu powyżej. A zgodnie z tą wersją, ja jestem niezrównoważoną wariatką, drącą się bez powodu, strzelającą fochami, jak się ode mnie wymaga meldowania codziennie, co tu słychać, nie interesującą się, co tam u krewnych, nie wspierającą w codziennych problemach. I można mnie zrugać, obrażać się i ustawiać na właściwym miejscu.

I ja bardzo przepraszam, ale nie. Nie masz pojęcia, co tu się dzieje. Nie masz prawa krytykować. NICZEGO. Po prostu.

Nerwy na wodzy?

Jest taki ładny mem:

I myślę, że on w zasadzie wszystko wyjaśnia.

Dla moich dzieci muszę mieć cierpliwość, bo alternatywą jest pozabijanie ich, jako że na oddanie do domu dziecka są za stare. Przy czym w tym przypadku cierpliwość oznacza coś, o czym nie macie pojęcia. I dotyczy każdej codziennej czynności. Od braku komunikacji werbalnej, przez totalną bezwładność decyzyjną w najprostszych nawet przypadkach, po wysłuchiwanie kilkadziesiąt razy dziennie tekstów z reklam lub pytań o ogony Tailsa, pieluchy baby Rowlfa lub płeć Noddy’ego. Można się porzygać. A my tak dzień w dzień.

Jeśli tego nie rozumiesz, to się po prostu nie odzywaj.

Po co o tym pisać???

No wiem, że nie rozumiesz. Większość ludzi nie rozumie. Ale jest kilka osób, które po przeczytaniu takich trudniejszych blogowych wpisów, odczuwają empatię, a może nawet i coś w rodzaju więzi, bo ich sytuacja wygląda podobnie. I może dzięki tej lekturze nie czują się tak osamotnieni w swojej roli rodzica autysty. A może komuś te opowieści przybliżą realia rodzin z autystycznymi dziećmi? Pozwolą zrozumieć, jak to wygląda z naszej strony? Sprawią, że innym okiem się spojrzy na protesty i żądania zmiany wykluczających przepisów? Albo że się zagada do sąsiadki, której całe życie skurczyło się do dorosłego, niesamodzielnego syna? A może to tylko taka forma mojej autoterapii – że sobie popiszę i wywalę do Internetu stres z wątroby?

A może WSZYSTKO NA RAZ?

Kryzys…

No, mamy kryzys. Patrz pierwszy akapit. Nie jest dobrze. Nie, żeby kiedyś było, ale można powiedzieć, że w tej chwili jest gorzej. Nie lubię stopniowania, ale gdybym lubiła, użyłabym określenia: najgorzej. Bo wyczerpały się zapasy siły, zdrowia, cierpliwości i funduszy, a jednocześnie coraz bardziej przytłaczająca staje się wizja przyszłości bez szeroko rozumianych perspektyw. Trudno w tej sytuacji o optymizm i motywację.

Jedyne, co pozwala mi rano wstać i umyć zęby, to beznadziejna wiara w to, że jakoś będzie. Bo zawsze jakoś jest. A naprawdę martwić się będę wtedy, kiedy przyjdzie na to czas. Nie wcześniej. I dlatego do szału doprowadza mnie gdybanie i projekcje. Sorry, nie moja kategoria.

Zobaczysz, jakoś się ułoży!

No jasne. Tylko pytanie, co masz na myśli mówiąc JAKOŚ? Bo nam zależy, żeby to jakoś miało jakość. A tu zaczynają się schody.

Czasami owszem – rozwiązanie przychodzi samo. Naprawdę nam się to zdarza. Ale znacznie częściej rozwiązanie problemu pojawia się (chcesz, to uznaj, że samo) w wyniku naszych działań. Tygodniami lub miesiącami rozwalamy jakiś temat. Analizujemy. Próbujemy. Stajemy na głowie w poszukiwaniu rozwiązań. I potem BACH! samo nam przychodzi. I ja jednak uważam, że by nie przyszło, gdybyśmy z Piterem wcześniej nie rozwalali tematu na wszystkie strony.

Przykład? Choćby z liceum dla BB, które pojawiło się dwa dni przed końcem wakacji. SAMO. Tylko że wcześniej przez kilka miesięcy oboje godzinami go szukaliśmy, dzwoniliśmy, rozmawialiśmy z różnymi osobami. No, ale przyszło samo…

Łatwiej już było?

Przepraszam za wyrażenie, ale gówno prawda. Nie było. Nigdy. I pewnie dlatego teraz nie mamy siły. I dlatego jest gorzej. Chociaż trudno tu definiować poziomy. Nie było łatwo. Nie jest. I nie będzie. I jakoś trzeba się w tym odnaleźć. Ale to, jak sobie radzimy, też może być dla kogoś pomocne. Czasami naprawdę cudzy przykład, że da się utrzymać na nogach, działa motywująco.

Pollyanna w akcji, czyli PLUSy

Jestem taką niepoprawną pozytywistką (od pozytywnego myślenia, chociaż w sumie organiczna praca u postaw też się łapie), że zawsze staram się szukać PLUSów. Albo przynajmniej minimalizować minusy. Przestałam naprawiać beznadziejnie niefunkcjonujące rzeczy i relacje i po prostu się od nich odcinam. Na blogu i w życiu szukam pozytywów.

Życie z autystycznymi dziećmi jest wielkim wyzwaniem. Ale to nie znaczy, że siedzimy wszyscy w domu i podcinamy sobie żyły z rozpaczy. Szukamy tego, co jest w zasięgu naszych możliwości. Miejsc, do których można iść czy jechać. Rzeczy, które da się robić. Czasami musimy przekroczyć własne ograniczenia lub pokonać zwykłe, ludzkie „nie chce mi się”. Och, nie macie pojęcia, jakiego wysiłku wymaga wyjście z domu na spacer z psem i Jakubem „w towarzystwie” jego Soników i quizów o Bystrzycy Kłodzkiej Kłodzko… Ale wychodzimy. Wydajemy ostatnie pieniądze na jogę albo łucznictwo. Żeby nie umrzeć na siedząco. Ale też żeby wycisnąć z życia ile się nam uda.

Może jakiś inny rodzic autysty pomyśli: „To chociaż pójdę z nim na basen.”?

Moi synowie mają w życiu przerąbane. PRZE RĄ BA NE. Nigdy nie będą mogli zrobić tego, co większość ludzi robi. Mieć pracę. Przyjaciół. Założyć rodzinę. Samodzielnie pojechać na wakacje. Dla matki to jest powolna śmierć każdego dnia. To ciężar, którego nie da się pozbyć. Tak naprawdę nie da się tego nawet opisać.

Jedyne, co mogę, to zrobić wszystko, aby przeżyli swoje życia najlepiej, jak to możliwe. Żeby byli szczęśliwi. Jak tylko się da.


To nie jest fajny influencerowy blogasek. To rutyna chaosu – niecodzienna codzienność rodziny z autystycznymi synami. Z codziennością pełną trudów i chwilami radości. Jak w życiu. Chociaż nasze jest inne, niż twoje.

Jeśli chcesz do niego zajrzeć – zapraszam. Jeśli cię irytuje – po prostu znajdź inny blog. Ale nie krytykuj czegoś, czego nie jesteś w stanie zrozumieć.

© 2023, Jo. All rights reserved.

4 Comments

Add Yours
    • 2
      Jo

      No taki lajf. Ale jak sam dobrze wiesz, czasami człowiek nie wyrabia. I nie jest miły, ułożony i taktowny. Puszczają mu nerwy. Wybucha frustracja. Te wszystkie autoimmunologie też nie pomagają w zachowaniu stabilnej równowagi. I wtedy naprawdę można zabić za uwagę: „Nie nakręcaj się.”. Zwłaszcza od kogoś, kto nigdy nie pomógł, ale ma szerokie spektrum stosownych komentarzy, kiedy ty już nie dajesz rady.

  1. 3
    Jaerk1

    Nie potrafię tego skomentować bez truizmów. Bo nawet „trzymajcie się” to truizm. Jedynie co to wierzę, że czasem są lepsze chwile i te chwile zostają w pamięci całej rodziny. Tyle.

Leave a Reply