Obchodzimy dzisiaj dzień autyzmu. Dużo dzisiaj będzie się mówić na temat autyzmu, ale nie wierzcie w te wszystkie historie o super mocach, tak naprawdę autyzm nie jest taki fajny.
Nie jest nam łatwo w codziennym życiu – często w sprawach które dla was są proste. Bez pomocy nie dajemy sobie rady.
I właśnie jeśli chodzi o pomoc to wypełniałem dziś ankietę Porozumienia Autyzm Polska Autyzm. Zacznijmy liczyć się w Polsce. Nie wiem do czego wykorzystają tę ankietę, ale są w niej prawdziwe problemy ludzi takich jak ja i Kuba. Np. brak dostępu do bezpłatnej terapii czy wsparcia psychologa, znalezienie jakieś pracy, pomoc w samodzielnym życiu. My naprawdę jesteśmy całkowicie uzależnieni od pomocy rodziców! W życiu nie utrzymałbym się z mojej renty, że nie wspomnę o prowadzeniu domu i tych wszystkich rzeczach w urzędach np. banki czy o niepełnosprawności. No i lekarze rzecz jasna i to jest porażka.
Ja i tak daje sobie radę lepiej niż Kuba, ale bez pomocy jest mi ciężko.
Autyzm ogranicza.
Bez wsparcia nie udałoby mi się ukończyć szkoły. Cale lata edukacji mama przerabiała ze mną cały materiał, tak naprawdę w domu zrobiliśmy drugą szkołę, a podczas pandemii to właściwie GŁÓWNĄ. Skończyłem liceum ale matura była już za trudna, a o dalszej nauce w ogóle mogłem zapomnieć.
Znalezienie pracy to kolejny temat: od ponad roku jestem w programie aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych i jedyne co udało nam się znaleźć (ja i moja instruktorka) to nieodpłatny wolontariat. Fajne ale skąd mam wziąć pieniądze na życie? Mam farta bo moi rodzice płacą za wszystko: mieszkanie, jedzenie, lekarze, gitarę, łucznictwo itd. ale to nie jest też fajnie być ze wszystkim od nich uzależnionym, jak małe dziecko. Żeby nie było: bardzo doceniam, ale rozumiecie że nie jest to proste.
Czasami zazdroszczę moim znajomym że sami wyjeżdżają na wakacje, prowadzą auto, chodzą na imprezy (nocne). Ja nie mam takiego życia. Zastanawiam się jak będzie dalej wyglądało moje życie i czy kiedykolwiek będę miał swoją własną rodzinę. Wierzcie mi, nie chcielibyście ze mną zamienić.
Może nie wiecie, ale mam tu domu 24/7 terapeutkę. Tak tak, to moja mama. Ona zawsze mi mówi, żeby szukać plusów – tego co jest fajne w moim życiu, bo są autyści którzy mają trudniej ode mnie. Jak tak sobie pomyślę to nie ze wszystkim jest dramat. Mam swój własny pokój. Chodzę na łucznictwo i gitarę – tam są fajni ludzie. Mam super kolekcję lego. Kolekcja Marvela i DC. Mam swoje pasję które mogę rozwijać. Mam trochę dosyć Włoch, bo jeżdżę tam od urodzenia, ale widziałem super miejsca (niektórych była akcja Bonda). Tylko do tego Londynu nie możemy tam pojechać. Najważniejsze, że mam wspaniałych rodziców, a z resztą jakoś musimy sobie dać radę.
© 2024, Jan Piotrowicz. All rights reserved.