– Czy to było trudne, mamo? – zapytał BlueBoy znad kartki, na której usiłował napisać oświadczenie dla orzecznika.
– Co konkretnie?
– No zebranie tych wszystkich dokumentów, wypełnienie druczków, pisanie, adresy…
I ja sobie pomyślałam, że to jest w sumie dobry temat na Rutynowy wpis.
Tak, było trudne. Przede wszystkim dlatego, że nikt nami nie pokierował i wszystkiego musieliśmy dowiadywać się sami, przypomnę: w czasach przed wszystkowiedzącym Google. Byliśmy zagubieni , przez lata nie potrafiono zdiagnozować chłopaków, a nawet po diagnozach zalecenia były niespójne i tak naprawdę nikt nie wiedział, co z nimi zrobić. Z nami też. Wsparcie psychologiczne dla rodziców z dwójką autystycznych dzieci? Nie bądźmy śmieszni. My nie mieliśmy nawet zrozumienia w najbliższej rodzinie, więc słowo wsparcie brzmi dla mnie jak czarny dowcip.
Przez kilkanaście lat nie wiedziałam, że przysługuje mi zasiłek dla opiekuna i że warto wystąpić o orzeczenie o niepełnosprawności dla chłopców. Jedyne, co ogarnialiśmy to Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne i wszelkie testy, zaświadczenia i badania potrzebne do orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. I żeby oddać cesarzowi, co cesarskie: mieliśmy ogromne szczęście do prowadzących nas psychologów. Bo to właśnie pani psycholog zasugerowała poradnię badającą pod kontem ZA dla Jaśka. Po chyba dziesięciu latach prób ułożenia wybrakowanych puzzli, dziesiątkach badań, z których nie wynikał żaden konkret, wpadaniach w doły depresji i czarne dziury egzystencji. Ona się po prostu zawzięła, że rozszyfruje Janka. I już w wieku trzynastu lat to się udało. Tak, pracowaliśmy nad tym ponad dziesięć lat. Nad właściwą diagnozą. Dziesięć lat. Powtórzyć?
Historię, jak to w Urzędzie Dzielnicy urzędniczce opadły ręce podczas pierwszego spotkania ze mną chyba wszyscy tu znają? Z powodu poziomu mojej świadomości co do wsparcia i pomocy jaka nam przysługuje?
Obawiam się, że muszę was rozczarować: nie jestem totalną idiotką. Tak sądzę. Po prostu byłam skoncentrowana na przeżyciu i nie miałam czasu, energii oraz siły na analizowanie przepisów. Tak, nie miałam nawet pojęcia, że możemy dostać dodatkowe pieniądze. Czy mam ojca, który zawodowo siedział w kodeksach, przepisach i ustawach? Zgadnijcie. Czy kiedykolwiek nam pomógł, korzystając ze swojej wiedzy? A znacie pojęcie: pytanie retoryczne?
Potem już poszło z górki. Po pierwsze: jak już weszliśmy w rytm, to wiedzieliśmy czego gdzie wymagają. Piter nadal zębami zgrzyta ze złości, że nie można tego wszystkiego jakoś ogarnąć systemowo i oddzielnie była edukacja, oddzielnie orzecznictwo ds. niepełnosprawności, oddzielnie ZUS. Ale wszędzie trafialiśmy na empatycznych i wspierających urzędników. Naprawdę. Poza Orzecznikiem ds. Niepełnosprawności, bo tam, to chyba dobierają ludzi według klucza „Ile wniosków jest pan wstanie uwalić dziennie?”.
Papiery nie są takie straszne, jeśli się wie, co skąd i kiedy trzeba zebrać. Problemem są pieniądze, bo większość tego załatwia się w prywatnych placówkach, a to kosztuje. Sporo.
Problemem, czy też raczej totalnym idiotyzmem, jest natomiast konieczność stawania co trzy lub pięć lat przed komisją (a wcześniej kompletowanie za każdym razem dokumentacji) i udowadnianie, że owszem, nadal nasi synowie są autystyczni i ewentualne postępy w ich funkcjonowaniu nie są na tyle oszałamiające, aby w znaczący sposób poprawiały ich samodzielność życiową.
No więc mamy teraz dwie komisje Jaśka. Jedna oznacza dla nas to be or not finansowe. Druga powoduje atrakcje żołądkowe na widok pisma z żądaniem uzupełnienia dokumentacji medycznej (pod groźbą odrzucenia wniosku) od lekarza specjalisty, który nieustannie podkreśla w swoich zaświadczeniach, że „pacjent nie wymaga prowadzenia przez lekarza jego specjalizacji”. I tak to się toczy…
© 2025, Jo. All rights reserved.