Grupy wsparcia

Ja to się nigdy nie nauczę, słowo daję… Niereformowalna jestem… Ale tym razem to się naprawdę zdziwiłam.

Na jednej z grup była ogłaszana pewna… nazwijmy to… akcja. Bardzo potrzebna i z założenia sensowna. Problem polegał na tym, że nikt nie chciał wziąć w niej udziału.

Jako Matka Autystów byłam nią bardzo zainteresowana.

Moi synowie – w ogóle.

I teraz mamy taką sytuację:

Kuba jest za nisko funkcjonujący, żeby podjąć decyzję o udziale, dajmy na to w filmie o autystach. Musiałabym podjąć ją za niego, a potem go wozić. Niczym małpkę w obwoźnym cyrku. Oczywiście istnieje jakaś tam szansa, że by się zainteresował, ale ja mam opór. Bo on raczej nie wypowie się na żaden temat, jako że jego zdolności konwersacyjne nie wybiegają poza dzień dobry i do widzenia. To niby co on w tym filmie będzie robić?

Co słyszę? że to niemożliwe, aby mój syn jednocześnie nisko funkcjonował, tak jak ja to przedstawiam i miał poczucie własnej osobowości na poziomie „nie jestem niepełnosprawny”. A z nim tak właśnie jest i wielokrotnie wam opisywałam sytuacje, w których Kuba odmówił zaparkowania na kopercie czy skorzystania z kasy lub toalety dla niepełnosprawnych. Bo on jest NORMALNY i w ogóle „Kto tu jest niepełnosprawny, MAMO?”.

I ja to słyszę od matki innego autysty, bynajmniej nie trzylatka, więc przynajmniej z założenia znającej specyfikę funkcjonowania osób z autyzmem – jej różnorodność, niejednowymiarowość i zindywidualizowanie.

I owszem, zatyka mnie tak, jak dawno mnie nie zatkało.

BB z kolei mógłby występować nawet w głównej roli wieloodcinkowego serialu, ale nie chce. On nadal ma problem ze swoją nieneurotypowością, nie akceptuje do końca swoich ograniczeń, a autystycznego brata po prostu się wstydzi. I nie ma mowy, żeby wziął w jakimś przedsięwzięciu dla osób ze spektrum. Bo nie będzie z siebie robić głupka. Bo jeszcze ktoś ze znajomych to zobaczy i DOWIE SIĘ, że on ma Zespół Aspergera. I po temacie.

Mieliśmy ogromne problemy z przekonaniem go, żeby w szkole „przyznał się” do ZA przed nauczycielami! Mimo orzeczeń o niepełnosprawności i potrzebie nauczania specjalnego. Jemu się te obszary totalnie rozjeżdżają i uważa, że jeśli nie powie, że ma ZA, to nikt nie będzie wiedział. A jak nie będzie wiedział, to nie będą mu dokuczać i traktować jak głupka.

Mamy za sobą lata pracy w tym obszarze. Cholernie ciężkiej. I wielu rzeczy nie wiem, ale jestem święcie przekonana, że trzeba się spotkać gdzieś pośrodku. Z poszanowaniem jego prawa do decydowania o sobie i jednoczesnym wskazywaniem punktów, w których orzeczenie działa na jego korzyść. Bo może uda się przekonać. Przynajmniej do stanowczego NIE z jego strony.

Mam tu na myśli na przykład dodatkowe lekcje, które mu przysługują jako uczniowi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, dostosowane do jego możliwości ocenianie, zredukowanie materiału do nauczenia – możliwe jedynie wtedy, jeśli „przyzna się” do ZA. Do tego nam się udało BB przekonać, ale już kolegom w klasie powiedzieć nie chciał – i to musieliśmy uszanować.

No i co ja słyszę? Że jako matka powinnam go ZMUSIĆ do udziału w czymś, co ma na celu zwrócenie uwagi społecznej na problemy osób ze spektrum!!!

No i znowu się dziwię. Dziwię niezrozumieniu innych rodziców dzieci ze spektrum. I zastanawiam się, czy ja jestem normalna? Pewnie nie. I czy ja zaniedbuję? Pewnie tak. Ale nie mogę jednocześnie z takim trudem budować ich samodzielności, a potem zmuszać do robienia czegoś, czego zrobić nie chcą!!! Ja mogę przekonywać, wyjaśniać, namawiać. Ale ostateczna decyzja należy do nich! Nawet wtedy, kiedy jest mi ona wybitnie nie na rękę. Kiedy się z nią nie do końca zgadzam. Kiedy łatwiej by mi było, gdybym ich podporządkowała.

Idę sobie pomyśleć. A z grupy wsparcia chyba się niebawem wypiszę, bo bardziej mnie dołuje, niż podnosi na duchu. To po cholerę mi ona?

© 2020, Jo.. All rights reserved.