Schematy

Życie autysty jest bardzo uporządkowane. Tak – znaczy tak. Białe jest białe. A rzucona nieopatrznie deklaracja ma moc cyrografu.

Zaznaczam, że piszę wyłącznie o moich synach, więc niekoniecznie tak samo wygląda sytuacja u wszystkich innych autystów na świecie. Jasne?

Na ogół moi chłopcy przestrzegają zasad i kompletnie nie rozumieją, jak można ich nie przestrzegać. Podobnie jest z kłamstwem. Nie łapią sensu zmyślania czegoś, co nie jest prawdą. I dotyczy to zarówno przekazywania nieprawdziwych informacji, jak i zrozumienia zmyślonych historii. Bo niby wiadomo, że Batman jest postacią fikcyjną, ale już z różdżkami rzucającymi czary to nie do końca. Czy tam innymi Zombie.

Od lat tłumaczymy bezskutecznie rodzinie, że jeśli się z chłopakami umawiasz, to musisz dotrzymać słowa. I nadal zostajemy z problemem, bo mało kto się wysila, żeby nam ułatwić życie. A tu nie możesz umówić się na szachy na wsi w sobotę, a potem strzelić focha i zmienić zdania. Nie możesz zapowiedzieć się z wizytą urodzinową, a potem wyjechać na wakacje, rzucając nam: „Załatw to jakoś z dziećmi.”. Bo wtedy my mamy w domu dramat!

Ja rozumiem, że nas ma się w głębokim poważaniu. Śmiem podejrzewać, że czasami jesteśmy wręcz celem. Wiem, że to zabrzmi absurdalnie, ale w wielu przypadkach robi nam się na złość, odwołując umówione z chłopakami spotkania. Bo po takich akcjach mamy w domu piekło. I pal sześć nasze nerwy, zszargane zdrowie i tygodnie (tak: właśnie tygodnie) uspokajania chłopaków, zaburzonego rytmu, zawalonych zajęć. Chrzanić to. Ale przede wszystkim mamy zupełnie niepotrzebny stres autysty, dla którego zmiana planów oznacza koniec świata. I najbardziej wkurzającą stroną tego wszystkiego jest to, że nadal, po tylu latach, tzw najbliższa rodzina potrafi fundować moim synom takie emocjonalne atrakcje, rzucając nam: „A teraz to załatw.”.

Mieliśmy ostatnio dwie dość nieprzyjemne sytuacje. Jak wspominałam: BB szuka pomysłu na swoją przyszłość. Ze względu na ZA i problemy kardio, ma dość ograniczone możliwości. Renty raczej nie dostanie – zresztą ostatnią opcją, jaką bym dla niego widziała, jest siedzenie w domu na rencie i gapienie się w ekran od konsoli do gier. Znalazł coś, co mógłby robić z domu, z jakąś moją pomocą.

Opowiedział o swoim pomyśle chyba wszystkim w rodzinie. Wszyscy go chwalili, że taki dzielny, że szuka, że chce coś zrobić. A potem zderzył się z rzeczywistością.

Rzeczywistość wyglądała tak, że osoby, które darzył ogromnym zaufaniem, umówiły się z nim bardzo konkretnie, że super i w ogóle i chętnie mu pomogą. Jednym słowem: wchodzą w to. Bo idea świetna i przyszłościowa. Tylko od przysłowiowego jutra.

I dalej było jak z tym cholernym rybakiem, co na brzeg morza wychodził. Tyle, że BB za każdym razem słyszał: „Nie teraz. Za tydzień.” Albo za dwa.

I ona grzecznie czekał, cały w nadziei, a za ten tydzień słyszał dokładnie to samo.

Cała historia kończy się totalnym opierdzieleniem BlueBoya, że zawraca komuś dupę. Mimo że robił dokładnie to, na co się z nim umawiano. Czekał cierpliwie. Ja poświęcałam kupę czasu na przygotowanie go do rozmowy. Siedzieliśmy dwa czy trzy dni on-line, bo ktoś zapomniał hasła, albo zmieniły mu się dane do logowania. A na koniec usłyszał, że ma spadać, bo dupę zawraca.

No i powiedzcie, jak ja mam go do czegokolwiek mobilizować? Jak motywować? On mi mówi: „Mama, ale jeśli taki numer mi odwala najbliższa rodzina, która mnie zna i która wie, jakie mam problemy, to jak ja mam cokolwiek robić z obcymi, którzy będą mnie uważać za… no wiesz… innego…”.

Żeby nie było, że my sami święci: nieustannie wykazujemy się niedostatecznym zrozumieniem autysty. Przykład z dzisiejszego poranka:

Śniadanie. Jakub wyraża niepokój, że tak późno. Bo przecież mieliśmy jechać na wieś.

„Kuba, zapowiadają na dziś ulewne deszcze i burze, więc postanowiliśmy przełożyć wyjazd na następny tydzień.”

Kuba patrzy przez okno. Piękna pogoda. Potem patrzy na nas, jak na przygłupów.

Pyta, co jutro jemy na obiad. No to my mu pełni samozadowolenia opowiadamy, że i rosół, i pomidorowa (żeby mógł sobie wybrać bez awantury), a potem ulubione schabowe.

– Zmiana planów?
– No tak, bo ta burza…
– ZMIANA PLANÓW???

Na litość boską… Jakich znowu planów???

EUREKA!!!

– Chodzi ci o tę wycieczkę do Muzeum PRL w Nieborowie???
– Tak, we wrześniu. W niedzielę.

O wycieczce rzuciliśmy nieopatrznie luźną uwagę, kiedy podczas wizyty w Posterunku 77 z Madre muzeum okazało się zamknięte. Kubę z lekka nosiło, a po powrocie do domu wydobył z siebie informację dlaczego. Bo obiad był OK, ale nie udało mu się zaliczyć pełnego zestawu, ze zwiedzaniem muzeum właśnie.
To był lipiec…

Przy Kubie trzeba bardzo uważać na to, co się mówi. Bo on taką luźną uwagę traktuje jak przypieczętowane znaczkiem skarbowym zobowiązanie. Więc łatwo sobie wyobrazić, jak klasyfikuje konkretne umówienie się, na przykład na wyjazd do Wygnanowa… A potem jego odwołanie, bo dziadek ot tak, po prostu zmienił zdanie…

PS.
Jeśli ktoś by chciał zapytać, co w takim razie z odwołanym wyjazdem do Włoch, do którego najpierw długo go przekonywaliśmy, a potem dwukrotnie zmieniała się opcja, to służę informacją.

SŁABO.

Przekładając to na ogólnoludzki: jest problem. Kuba ma problem, żeby znowu się przestawić na inny plan, a my – słuchając jego jęczenia codziennie, przy każdym posiłku. Nie pomagają zamienniki, bo Kuba zamienników nie przyjmuje do wiadomości. Z nim się nie da negocjować. Nie można go przekonać czy przekupić. To po prostu nie działa.

Więc jeśli my tu na co dzień mamy tak atrakcyjne życie – organizacyjnie i emocjonalnie, a w ramach bonusów dostajemy jeszcze urozmaicenia z zewnątrz, w dodatku z dedykacją, żebyśmy teraz sami sobie poradzili, albo z śmiertelnym obrażeniem się czy tam innym fochem, to chyba nie dziwicie się mojej chęci zerwania jakichkolwiek relacji rodzinnych i zaszycia się na bezludnej wyspie bez Internetu?

Oczywiście, że jutro po śniadaniu jedziemy do Nieborowa… A potem jemy te schabowe w domu.

Trzymajcie kciuki, żeby nie było awantury o obiad w restauracji, bo mogę tego nie udźwignąć…

© 2020, Jo.. All rights reserved.