Mów o mnie – do mnie.

Mówię o autyzmie od lat. Opowiadam o nim na prawo i lewo, bez względu na to, czy ktoś chce mnie słuchać. Zatem dzisiaj pozwolę sobie na jedną tylko uwagę. Jeśli to będzie jedyna rzecz, jaką przyjmiecie do wiadomości, to już zyskamy wiele.

Autyści często nie podejmują konwersacji, albo posługują się mową w bardzo ograniczonym zakresie. To nie znaczy, że nie rozumieją, co się mówi. Również o nich. Nie znoszą, kiedy rozmawia się o nich, jakby byli nieobecni. Albo traktuje jak upośledzonych intelektualnie pięciolatków.

Zachowajcie dla nich szacunek. Rozmawiajcie o nich z nimi. Pytajcie, nawet jeśli nie dostaniecie odpowiedzi. I dopiero na końcu proście opiekunów o wyjaśnienia. To naprawdę bardzo ważne.

Nieustannie walczę o to, żeby nie pytać mnie, czy Kuba lubi sernik, tylko zadać to pytanie Kubie. Żeby nie pytać mnie, czy on chce dokładkę. Żeby, na litość boską, nie zadawać przy nim pytań: „A Kuba to w ogóle mówi?”, albo „On umie czytać? Zna litery?”.

Zadaj to pytanie Jakubowi. A jeśli wydaje ci się, że byłoby to zbyt impertynenckie – tym bardziej nie zadawaj go rodzicom w Kuby obecności.

To niby niewiele, a bardzo dużo. I nie wymaga od ciebie nadzwyczajnych mocy, tylko minimum empatii.

Kwiecień jest miesiącem szerzenia wiedzy o autyzmie. Myślę, że to odpowiednia data na oświadczenie, że jednak postanowiłam napisać książkę o życiu z autystycznymi dziećmi. Powiedzmy, że połowa już jest, natomiast na jej publikację trzeba poczekać mniej więcej rok. Chcę zamknąć w niej okres szeroko rozumianego dzieciństwa moich synów, czyli upraszczając: do zakończenia przez nich edukacji, co nastąpi za rok. Nie wiem, czy ktokolwiek to przeczyta i z pewnością żadne wydawnictwo nie będzie się bić o prawo do publikacji, ale muszę to zrobić. Choćby po to, żeby raz na zawsze zamknąć pewien rozdział w naszym życiu.

© 2020, Jo.. All rights reserved.